Ordinateurs et webcams pour rompre l'isolement des enfants hospitalisés en chambre stérile

Publié le 16/09/2002

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Aujourd'hui, la guérison de la majorité des enfants touchés par la leucémie aiguë (450 nouveaux cas par an) est possible au prix de traitements lourds et d'une hospitalisation allant de 30 à 80 jours, voire davantage en cas de complications.

Compte tenu des chimiothérapies intensives et des transplantations médullaires, l'enfant doit être protégé des infections dans une chambre stérile et il se retrouve dans une situation d'isolement total, loin de sa famille, de ses amis et de son école.
Pour briser les murs de la solitude, la Fondation d'entreprise Boulanger et ses partenaires ont mis au point, au sein du service d'hématologie pédiatrique de l'hôpital Saint-Louis, le dispositif Perce-Muraille, qui permet une liaison Internet rapide entre la chambre stérile et le domicile de l'enfant, au moyen d'ordinateurs et de webcams.
Quatre chambres stériles sont déjà équipées de ce dispositif. Dix-sept enfants ont pu être connectés pour pouvoir communiquer en permanence via l'Internet. Et une année de test dans ce service pédiatrique a permis de valider le programme.
Les parents témoignent de l'atténuation de leur détresse grâce à cette possibilité de contact : ils peuvent avoir le sentiment d'être près de leurs enfants et n'ont plus le spectacle permanent d'un enfant déprimé sous les draps.

Une aide pour le traitement

Pour le Pr André Baruchel (hôpital Saint-Louis), tout ce qui contribue à mieux supporter l'hospitalisation lourde et l'isolement prolongé est susceptible de participer au succès global du traitement. « L'amélioration du confort psychologique de l'enfant et des parents leur permet de se battre dans de meilleures conditions, et retentit aussi sur leurs relations avec l'équipe soignante », souligne-t-il .
« Mon but est d'étendre l'opération à l'ensemble des chambres du service, dès leur câblage obtenu, et d'établir des liaisons avec l'école des enfants », poursuit le Pr Baruchel. L'opération demande une organisation complexe dès le projet d'hospitalisation en chambre stérile : la mobilisation du personnel soignant et des techniciens compétents, afin d'assurer la maintenance et l'installation du matériel informatique adéquat à la fois dans la chambre stérile et dans le foyer concerné ; une formation de l'enfant et de ses parents à l'utilisation d'Internet.
La Fondation d'entreprise Boulanger a élaboré un guide d'utilisation simple d'usage pour que les enfants et les parents puissent se connecter facilement en visio-conférence. Par ailleurs le service Hot-Line Boulanger et l'assistance téléphonique des techniciens de France Télécom sont mis à la disposition de la famille tout au long du séjour de l'enfant à hôpital.
« Il s'agit d'une formidable implication de tous les intervenants dans un délai très court. Dans un futur proche, l'ambition de la Fondation d'entreprise Boulanger est d'étendre l'opération sur tous les services d'hémato-oncologie pédiatrique en France », indique Benoît Legendre (président de l'entreprise Boulanger). Les actions de solidarité de cette entreprise s'inscrivent dans le temps, comme le montrent le succès du site Internet Cyberpapy (soutien pédagogique complémentaire) et de la campagne « Des images plein les yeux », qui a permis de collecter plus de 25 00O cassettes vidéo pour des vidéothèques permanentes au sein de 70 services pédiatriques.

Partenaires de Perce-Muraille : entreprise Boulanger pour l'installation du matériel, hôpital Saint-Louis (service informatique) pour le dépannage et la stérilisation du matériel, France Télécom pour les connexions Internet ADSL, Philips pour les webcams, Toshiba et Hewlett Packard pour les ordinateurs portables.

Ludmila COUTURIER