L’article 47 du projet de loi santé, qui précise les conditions d’un accès ouvert aux données de santé, via un système national unique centralisé, suscite la colère de l’Ordre des médecins, du collectif interassociatif sur la santé (CISS), et de la Mutualité française. Ils n’y retrouvent pas le consensus dégagé en 2014 en sein du groupe de travail sur l’open data.
« L’article 47 est complexe et confus, à telle enseigne qu’il donne lieu à des interprétations multiples ou erronées, et suscite des appréhensions au regard des libertés individuelles », fait valoir le CNOM.
L’Ordre demande la réécriture de l’article, avant le débat parlementaire, pour qu’il soit « immédiatement accessible à la compréhension du citoyen, puisqu’il touche aux libertés publiques ».
Vulnérabilité aux cyber-attaques ?
L’Ordre souhaite que les données publiques anonymisées, sans aucun risque de réidentification, soient vraiment accessibles à tous - ce qui devrait être le cas (contrairement aux informations plus sensibles et potentiellement identifiantes qui resteront en accès restreint).
Il met ensuite en garde contre la création d’un unique système national des données de santé (SNDS, réunissant l’ensemble des données de l’assurance-maladie et celles du PMSI), sans doute beaucoup plus vulnérable aux cyber-attaques ou aux piratages. Surtout, il désapprouve le futur Institut national des données de santé (INDS), tel qu’il est calibré dans le projet de loi pour superviser l’accès aux données. L’Ordre appelle de ses vœux une instance indépendante et représentant l’ensemble des parties prenantes (société civile, professionnels de santé, patients, chercheurs, industriels, assureurs, producteurs de données).
Le CISS (usagers) et la Mutualité Française jugent dans la même veine « qu’une gouvernance participative, dans laquelle la société civile est présente, est indispensable ». Ils déplorent que l’INDS se substitue à l’actuel institut des données de santé, à la gouvernance plurielle. « Cet INDS sera encore une superstructure étatique, sous la coupe du ministère de la Santé, ce qui interdit son indépendance », craint le Pr Didier Sicard, président du comité d’experts de l’IDS. « On est victime en France de l’obsession de fermer les données au nom de la confidentialité, pour se prémunir d’usages frauduleux. On se prive d’une véritable culture d’évaluation permanente », analyse-t-il.
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