«CONFORMÉMENT au plan Cancer, un réseau régional en cancérologie devra être opérationnel dans chaque région au plus tard en 2007.» Cet objectif est clairement souligné dans la circulaire du 22 février 2005 sur l’organisation des soins, qui assigne cinq missions principales à un réseau régional de cancérologie : 1) la promotion et l’amélioration de la qualité via l’élaboration de référentiels régionaux à partir de recommandations nationales ; 2) la promotion d’outils de communication communs au sein de la région ; 3) l’aide à la formation continue ; 4) l’évaluation des membres et des pratiques au sein du réseau ; 5) l’information des professionnels et des patients.
«L’objectif est de s’inscrire dans une démarche de prise en charge globale et multidisciplinaire. Et c’est bien dans cette logique que nous avons inscrit notre action dès le départ», souligne le Dr Fadila Farsi, médecin coordonnateur du réseau Oncora, réseau de cancérologie de la région Rhône-Alpes.
Une prise en charge globale et multidisciplinaire.
Installé bien avant le plan Cancer, ce réseau a incontestablement joué un rôle de pionnier. Mûri dès le début des années 1990, le projet, visant à constituer un réseau avec l’ensemble des professionnels de santé prenant en charge des cancers en Rhône-Alpes, s’est concrétisé formellement en 1994 sous la direction du Pr Thierry Philip, directeur du centre régional de lutte contre le cancer Léon-Bérard, à Lyon. «Ce projet a été lancé à une époque où les réseaux, il faut bien le dire, n’intéressaient guère le monde de la cancérologie. Il n’est d’ailleurs pas anodin que ce mouvement soit venu des centres de lutte contre le cancer qui, historiquement, via les ordonnances de 1945, ont une mission d’action au niveau régional », précise le Dr Farsi.
Aujourd’hui, le réseau Oncora regroupe une cinquantaine d’établissements, qui assurent la prise en charge de plus de 90 % des patients atteints d’un cancer dans la région Rhône-Alpes. Une des premières missions du réseau a été d’établir des thésaurus, c’est-à-dire des référentiels de bonnes pratiques médicales. Le tout premier thésaurus Oncora a vu le jour en 1994. «La première publication d’un référentiel de cancérologie complet date de 1997. Et, aujourd’hui, nous disposons de la quasi-totalité des référentiels par pathologie. Nous avons aussi lancé, il y a trois ans, l’élaboration de référentiels sur l’ensemble des soins de support. Ce travail est aujourd’hui pratiquement finalisé», indique le Dr Farsi, en précisant que le réseau a également conçu des référentiels de bonnes pratiques infirmières, ainsi que des référentiels sur les protocoles de chimiothérapie.
A partir de ces thésaurus, le réseau Oncora s’est fort logiquement lancé dans une autre mission essentielle : la prise en charge multidisciplinaire des patients. Afin de permettre le plus grand nombre possible de concertations et surmonter les problèmes liés aux déplacements des médecins, le réseau a équipé, dès 1999, grâce à un financement du conseil régional, trente établissements d’un système de visioconférence. «Ce système permet, par exemple, de réunir autour d’un même dossier un radiothérapeute du centre hospitalier général de Montélimar, un oncologue médical d’Aubenas, un spécialiste de la douleur et de la cancérologie de Privas, un oncologue du centre Léon-Bérard et, si besoin, des spécialistes d’organes basés dans d’autres établissements de la région. Cela permet de discuter le cas d’un patient en réunissant toutes les compétences nécessaires», explique le Dr Farsi.
Le dossier patient, un élément fondamental.
Le réseau Oncora a aussi compris très tôt que le dossier du patient constituait un élément fondamental de la qualité de la prise en charge. Au terme d’une réflexion engagée il y a plus de dix ans, le réseau s’est doté d’un dossier patient partagé et réparti (Dppr) qui aujourd’hui s’inscrit avec d’autres projets complémentaires Peps et Stic (messagerie sécurisée, identifiant régional commun) dans une plate-forme de télésanté inscrite dans le Sross télésanté Rhône-Alpes et pilotée par l’ARH, l’Urcam, l’Urml et le conseil régional (Sisra). «Si nous avons réussi à avancer dans ce domaine, c’est parce que nous nous sommes trompés au départ», constate le Dr Farsi. «A l’origine, nous avions commencé à travailler sur un dossier commun de cancérologie, poursuit-elle . Au-delà de la nécessité d’avoir un dossier patient, nous pensions qu’il était également intéressant d’avoir une idée précise de l’activité de cancérologie dans la région, de connaître par exemple le nombre réel de nouveaux cas de cancer du sein chaque année. Nous estimions aussi que cela était utile, pour l’élaboration de nos référentiels, de savoir sur quelles pathologies (variations de pratiques importantes) il fallait axer nos priorités. Mais nous nous sommes rendu compte assez vite que ce dossier commun posait des problèmes par rapport aux systèmes d’information des établissements. Et les médecins nous ont dit que, ce qu’ils voulaient, c’était surtout un outil parfaitement intégré à leur pratique quotidienne, sans l’obligation pour eux de dupliquer l’information sur différents supports.»
Les responsables d’Oncora et du Sisra ont alors décidé de mettre en place le Dppr qui permet à des systèmes différents, ayant des procédés différents d’organiser les contenus, de communiquer entre eux. «Aujourd’hui, ce dispositif a fait la preuve de son efficacité. Notre plate-forme a ainsi montré sa capacité à intégrer des systèmes ayant des standards d’information différents, que ce soit le dossier médical personnel (DMP) ou le dossier communicant de cancérologie (DCC) », précise le Dr Farsi.
D’après un entretien avec le Dr Fadila Farsi, médecin coordonnateur du réseau Oncora.
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