« I l est de notre responsabilité sociale et sanitaire d'aller au-delà de notre mission d'innovation thérapeutique, dit Eric Cornut, président de Novartis France . Nous sommes convaincus du rôle essentiel des familles dans la lutte contre le cancer et de la nécessité d'humaniser la prise en charge des patients. » Forts de cette conviction, les Laboratoires Novartis, déjà très impliqués dans la réflexion sur le rôle de l'entourage ont pris trois engagements pour l'accompagnement social. Ces engagements vont se concrétiser par sept projets phare qui devraient se réaliser jusqu'en 2005.
@ Premier engagement : « Participer à la reconnaissance de l'entourage des personnes ». Un Forum national sera organisé à Paris le 10 décembre, en collaboration avec les promoteurs du Plan cancer, pour réaliser un état des lieux et faire avancer la réflexion sur le rôle et les besoins des proches. Au printemps 2005, une journée nationale des proches fera suite à une série de rencontres thématiques visant à valoriser les proches et « favoriser une plus grande complicité entre l'univers informel et profane de la famille et les professionnels ».
@ Deuxième engagement : « Faciliter les relations entre la personne malade, son entourage et les professionnels du soin ». Un vaste programme d'études et d'enquêtes nationales a été élaboré. Outre l'étude Remede, sur les relations entre le médecin et l'entourage du malade, dont les résultats seront connus cet automne, on peut citer l'étude FACE (Femme Atteinte d'un Cancer du sein et Entourage), lancée avec la participation de la Société française de psycho-oncologie (SFPO) pour évaluer l'impact du cancer sur la qualité de vie de la patiente et le retentissement de la maladie sur le conjoint et/ou les enfants. Les résultats sont attendus fin 2OO3. Enfin, en 2OO4, une étude devrait tenter de cerner les circuits d'information des personnes qui viennent d'apprendre qu'elles ont un cancer.
Autres initiatives : la création de modules de sensibilisation et de formation pour favoriser l'efficacité de la prise en charge du patient en améliorant le dialogue médecin/famille et le déploiement de services en ligne et de documents informatifs adaptés aux besoins de l'entourage et des professionnels de santé. Le site Internet est www.proximologie.com. Enfin, en septembre un livre intitulé « Mon enfant va subir une greffe de moelle osseuse », signé Dominique Davou et le Dr Michel Duval va être distribué pour expliquer en termes simples les enjeux d'une telle thérapeutique et pour constituer une base de dialogue entre professionnels et parents.
@ Enfin, l'engagement numéro 3 est d' « améliorer la prise en charge du patient ». Parmi les initiatives, la réalisation du premier annuaire d'infirmières libérales pratiquant les soins de chimiothérapie à domicile (disponible en novembre), le lancement d'« Oncopratique », journal trimestriel pour les infirmières, et le soutien à une plate-forme de formation pour les infirmières en collaboration avec d'autres laboratoires. La fondation Novartis va également soutenir des initiatives de terrain et un soutien financier pourra être apporté à des projets innovants développés par des associations bénévoles en matière d'aide à l'entourage des personnes malades. Le prix de proximologie, créé en mai 2002, s'inscrit déjà dans cette volonté de soutien aux initiatives de terrain.
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