C'EST A LA DEMANDE de la Société française de médecine physique et de réadaptation (Sofmer) que l'Anaes (Agence nationale d'accréditation et d'évaluation en santé) s'est penchée sur les modalités d'organisation médicale, paramédicale et sociale du retour à domicile des patients atteint d'AVC (accident vasculaire cérébral). Ce groupe de travail a orienté sa réflexion sur un « retour le plus tôt et le mieux organisé possible ». Selon ces experts, c'est dès l'admission que cette sortie doit s'envisager. Cette préparation doit suivre un plan intégrant le patient et son entourage. Dès le deuxième jour, à l'initiative de l'équipe hospitalière, une rencontre avec la famille est organisée pour l'informer du diagnostic, discuter, quand cela est possible, du pronostic vital et fonctionnel et recueillir les informations relatives à l'environnement social, familial et professionnel. L'analyse de la situation sociale permet d'envisager les besoins, les démarches et les aides immédiates à programmer pour être opérationnel au moment de la sortie. L'équipe doit également informer le médecin traitant de l'hospitalisation de son malade et identifier les professionnels de santé qui le suivront. Les objectifs successifs à atteindre après retour à domicile doivent être définis pour respecter les préférences du patient, améliorer sa qualité de vie et celle de l'aidant. Le domicile sera visité pour identifier les contraintes d'accès et les limites architecturales en vue d'adapter le domicile et de proposer des aides techniques nécessaires. Les modalités de sortie doivent être organisées avec les professionnels qui suivront le patient à sa sortie. L'éducation thérapeutique de l'entourage ne doit pas être négligée, associée si besoin à l'hébergement du conjoint. Des mises en situations épisodiques sont même souhaitables dans un appartement thérapeutique, lors de permissions de sortie. Des informations sur les associations de patients seront remises aux familles.
Un retour précoce sous certaines conditions.
En plus de ces recommandations, le groupe de travail souligne que les conditions favorables au retour précoce sont : la volonté du patient et de son entourage, la stabilité de l'état clinique général, le contrôle de la continence urinaire et fécale, l'acquisition ou la préservation de capacités fonctionnelles de transfert, l'intégrité des fonctions supérieures (orientation temporo-spatiale, praxies et gnosies), l'absence de comorbidités invalidantes (insuffisance cardio-respiratoire, démence, dépression). Les conditions cliniques favorables au contexte général du patient sont à relativiser. Deux facteurs importants à considérer : les aidants et l'équipe soignante. Concernant les aidants, il faut évaluer leur motivation, leur disponibilité effective et l'efficacité du soutien, leurs capacités physiques et psychologiques. L'entourage doit recevoir l'équipement et les conseils nécessaires aux déplacements du patient dans son environnement, d'où l'importance de former et d'intégrer l'entourage au processus de compensation du handicap par la remise de documents explicatifs et si possible une formation sous forme de participation à une journée de rééducation. L'accompagnement psychologique et la verbalisation des problèmes dans des groupes de parole est souhaitable. Concernant l'équipe soignante, il faut s'assurer de son implication et de sa disponibilité effective.
Les supports de transmission entre les différents intervenants et un protocole écrit permet de vérifier si les conditions d'un maintien à domicile sont réunies. Il importe également de ne pas négliger les potentialités financières du patient et de son entourage et d'informer sur le recours possible à des aides : allocation personnalisée à l'autonomie (APA), pension d'invalidité des salariés, allocation aux adultes handicapés.
Le groupe de travail recommande aux professionnels de santé de s'assurer que le patient atteint d'un AVC bénéficie de l'exonération du ticket modérateur au titre d'une affection de longue durée pour « accident vasculaire cérébral invalidant » s'il n'est pas déjà exonéré au titre d'une autre affection de longue durée.
Après le retour, la surveillance ne doit pas se relâcher. Le suivi médical en neurologie comporte une visite à 3 mois et à 1 an, celui en médecine physique et de réadaptation une visite à 6 mois, à 1 an, puis tous les 2 ans. Parallèlement, outre la maîtrise des facteurs de risque vasculaire et les conseils hygiénodiététiques habituels, il faut maintenir un soutien personnalisé du patient et des aidants, dépister la régression des acquis, la dépression du patient, l'épuisement et la dépression de l'aidant.
Toutes ces recommandations étant faites, l'Anaes juge nécessaire la reconnaissance financière de l'implication des professionnels libéraux dans la préparation du retour à domicile et des déplacements inhérents à cette prise en charge, avant et pendant le maintien à domicile du patient.
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