La 6e édition des Jours du Nez rouge, organisés par la Fédération des maladies orphelines*, qui se déroule tout au long du mois de juin, connaîtra un pic les 9 et 10 juin. Au cours de ces deux journées, les Français sont appelés à acheter, pour 10 F, un nez de clown. Le nez rouge symbolise la joie de vivre des enfants, l'optimisme des malades, mais aussi le pied de nez qu'ils adressent à la fatalité. L'argent ainsi réuni permettra d'aider les patients et leurs associations, pour soutenir la recherche et sensibiliser le corps médical et l'opinion publique. Neurofibromatoses, syndrome de Marfan, chorée de Huntington, syndrome de Gilles de la Tourette, amylose, ostéogenèse imparfaite, syndrome de Lowe, maladie de von Hippel-Lindau ou encore leucodystrophies sont autant d'affections qui, pour des milliers de personnes, sont synonymes de « batailles au quotidien ». Rares, car touchant moins d'une personne sur 2 000 (« Journal officiel » du 22 janvier 2000), les maladies orphelines sont ignorées et délaissées. Selon l'Organisation mondiale de la santé, sur près de 8 000 pathologies concernées, le mécanisme génétique n'a été identifié (gènes et/ou protéines en cause) que chez environ 1 000 d'entre elles. Trente millions de personnes seraient touchées en Europe.
* Tél. 01.43.25.98.00.
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