Un plan sur les soins palliatifs annoncé aujourd'hui

À Nantes, un réseau dépassé par son succès

Publié le 12/06/2008

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DE NOTRE CORRESPONDANT

«GLOBALEMENT, la région des Pays de la Loire est plutôt bien dotée en moyens dévolus aux soins palliatifs, souligne Patrick Javel, cadre de santé au sein de Respavie. Mais si l'on regarde la situation de la Loire-Atlantique, nous avons une unité de soins palliatifs, celle du CHU de Nantes, qui ne compte que huit lits. D'autre part, le champ d'action de notre équipe dédiée au domicile est l'agglomération de Nantes, pas le nord du département (Nort-sur-Erdre, Ancenis, Châteaubriant…) . Les professionnels de ce secteur-là nous sollicitent pourtant, mais nous n'avons pas les moyens d'y aller. Les moyens supplémentaires que l'on pourrait nous attribuer pourraient permettre au moins d'étoffer l'équipe Domicile.»

Créé en 1998, c'est-à-dire un an avant que la loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs ne soit votée, Respavie est alors missionné pour «soutenir, conseiller et former les soignants des établissements», comme le précise le Dr Marie-Hélène Delangle, médecin coordinateur du réseau depuis deux ans, après avoir été chef du service de médecine interne au centre hospitalier de Saint-Nazaire. «Respavie n'avait à ce moment-là que 11établissements adhérents –qui en étaient d'ailleurs les membres fondateurs–, mais aujourd'hui, nous en avons 84 et nous fonctionnons avec la même équipe», ajoute cette interniste de formation. Deux médecins, trois psychologues, une coordinatrice administrative, une assistante sociale, un cadre de santé, une infirmière composent cette équipe. Soit six équivalents temps-plein. Malgré les moyens constants depuis presque dix ans, l'activité « domicile » est née il y a deux ans. Cette «culture palliative» se développe et commence à essaimer auprès des libéraux. Un nouvel univers s'ouvre alors, avec ses codes. Des « hospitaliers », de surcroît venant d'un réseau, concept souvent connoté négativement… Mais la rencontre a lieu. Au domicile du patient, justement, trait d'union entre ces deux mondes. Mais, au préalable, pour baliser le terrain et lever toute ambiguïté sur le rôle du réseau, le médecin coordinateur (la plupart du temps) pose cartes sur table lors du premier appel téléphonique.

«Je clarifie notre mission: nous ne sommes pas là pour remplacer l'infirmière ou le médecin traitant, je ne fais pas d'ordonnance, Respavie n'est pasun service de soins, explique le Dr Marie-Hélène Delangle. Généralement, il n'y a pas de confusion. La surprise peut venir parfois du côté du malade ou de sa famille qui attend que l'on envoie une infirmière du réseau pour prendre le relais.» L'aide est bien concrète pourtant. Il y a quelques jours, Nelly Loquet, l'infirmière coordinatrice de l'équipe Domicile, a dû faire appel d'urgence à une des infirmières libérales habituées à travailler avec le réseau pour soulager un mari qui s'occupait seul de sa femme. «La visite d'évaluation effectuée au domicile au début de chaque intervention a permis de constater qu'il fallait le soulager, raconte Nelly Loquet, qui a été pendant quinze ans salariée d'un service de soins et d'interventions à domicile. L'infirmière libérale y effectue désormais des soins de nursinget,au lieu de deux heures par semaine, une aide ménagère se rend dans ce foyer quatre heures.» Depuis la création du réseau, un annuaire de professionnels a pu être constitué par l'équipe. «Il est difficile pour les libéraux de trouver les bons interlocuteurs, le médecin n'a pas forcément le temps de s'en occuper, remarque Patrick Javel. Les libéraux ont peur que l'intervention d'un réseau entraîne une surcharge de travail alors que nous sommes là pour les soulager.»

Une pause.

L'intervention des professionnels de Respavie est également synonyme de « pause », que cela soit pour le patient et pour sa famille, ou pour les soignants libéraux. «Hier, nous sommes allés chez un malade et, du fait que l'on soit chez lui, en présence de l'infirmière libérale et du médecin traitant, il a senti une attention particulière qui lui a fait nous exprimer des choses jusque-là non dites», témoigne Nelly Loquet. La visite d'évaluation dure une heure et demie en moyenne. On fait le point sur le plan médical, social et psychologique. «On va prendre le temps nécessaire pour poser les problèmes et chercher les solutions à mettre en oeuvre. Tout un temps qui n'est pas forcément possible avec le médecin traitant», analyse Marie-Hélène Delangle. L'objectif étant d'anticiper le plus possible les situations et ne pas réduire les soins palliatifs à la phase terminale. «Nous sommes intervenus très précocement auprès de MmeR., raconte Patrick Javel. Elle était encore en traitement de chimiothérapie. Elle avait besoin d'un soutien psychologique. Nous avons organisé son retour à domicile, elle a une vie sociale… et nous continuons à être présents.»

* Réseau de soins palliatifs et d'accompagnement en fin de vie, www.respavie.org.

Une priorité de Nicolas Sarkozy

C'est aujourd'hui, au centre hospitalier de Bourges (Cher), que le chef de l'État, accompagné de la ministre de la Santé, Roselyne Bachelot, et du député Jean Leonetti, chargé à la suite de l'affaire Chantal Sébire d'une mission d'évaluation de la loi qui porte son nom, devrait annoncer le lancement du plan gouvernemental de développement des soins palliatifs. Il a prévu de rencontrer le personnel des équipes mobiles des soins palliatifs, des familles de patients, des médecins traitants et des bénévoles de l'association Jusqu'à la mort accompagner la vie... (JALMALV).

Nicolas Sarkozy a fait de la prise en charge de la fin de vie l'une de ses priorités en matière de santé publique. Lors d'une visite de centre de soins palliatifs, deux semaines après son élection, il avait déjà affirmé à propos des soins palliatifs : «Ce n'est pas un luxe, c'est un droit, ça s'appelle le droit à la dignité.» Le développement de l'offre, la diffusion de la culture des soins palliatifs dans le système de soins et dans les maisons de retraite, de même que l'accompagnement des familles et des bénévoles, figurent parmi les principales orientations du plan.

> OLIVIER QUARANTE