QUATORZE ORGANISATIONS composées de bénévoles, réunies au sein d'un Comité national d'entente (1), organisent les 9 et 10 octobre les Journées nationales des associations d'aveugles et de malvoyants.
En France, environ 1,2 million de personnes souffrent de cécité ou de malvoyance ; 60 % ont dépassé les 60 ans, 500 000 sont en âge de pouvoir exercer une activité et 12 000, dont 2 000 aveugles, sont des enfants. « Ces chiffres, même approximatifs, donnent à réfléchir. Ils justifient une politique nationale, apte à garantir l'égalité des chances. Une politique qui, pour être efficace, devrait être mise en place dès l'école », commente le mouvement associatif.
Les Journées nationales visent à promouvoir quatre engagements qui pourraient s'inscrire dans une charte : « encourager une vie autonome et solidaire dans la cité ; faciliter l'emploi, l'apprentissage et l'accès à une profession ; proposer une aide de qualité dans les différents établissements et services ; conduire des campagnes de prévention et soutenir la recherche médicale ».
Les 14 associations, avec leurs 30 000 adhérents, 22 000 bénévoles et 110 000 donateurs, ont besoin de la générosité du public. Il leur faut rassembler davantage de fonds (400 000 euros recueillis en 2003), « condition indispensable à la mise en œuvre ou au suivi d'interventions souvent onéreuses dans les domaines les plus variés », comme l'acquisition de l'autonomie, l'éducation, la formation professionnelle, l'accession aux loisirs et aux sports, la recherche d'un emploi, ou encore les traitements médicaux, « hors de prix, la plupart du temps ». Il convient de faciliter le placement des victimes de la cécité et des handicaps associés dans les foyers à double tarification ou dans des maisons d'accueil spécialisées et de créer des accueils temporaires pour soulager les familles.
Pour sa part, l'association Valentin-Haüy met à la disposition des aveugles et des malvoyants ses 1 303 permanences d'accueil « afin qu'ils puissent retrouver une autonomie maximale ». Frère de l'abbé Just Haüy, considéré comme lé créateur de la cristallographie, Valentin Haüy (1745-1822) a consacré sa vie à l'instruction des aveugles. Inventeur des caractères en relief, il est le fondateur, en 1784, d'un établissement appelé à devenir l'Institution nationale des jeunes aveugles. De son côté, Louis Braille, au début du XXe siècle déclenchera une révolution en simplifiant l'écriture en relief. Depuis est né, en 1949, le Groupement des intellectuels aveugles et amblyopes (Giaa), qui dispose aujourd'hui d'une Maison de la presse, avec plus de 14 périodiques imprimés en braille et 65 revues sonores. Le Giaa permet, en outre, une initiation à l'informatique, à l'aide de logiciels adaptés.
Un espoir dans la lutte contre la dégénérescence maculaire.
Dans le monde du travail, la kinésithérapie, tactile par définition, illustre parfaitement l'intégration réussie des aveugles et des malvoyants. Deux mille cinq cents d'entre eux exercent cette activité, dont 500 dans un cadre libéral, et chaque année on compte 60 nouveaux diplômés. Pour les jeunes, l'Association nationale des parents d'enfants aveugles s'apprête à poser à Evry (Essonne) la première pierre du premier institut médico-éducatif d'Ile-de-France, l'IME Jean-Paul, qui pourra accueillir 70 multihandicapés aveugles ou déficients visuels, parrainé par l'acteur Richard Berry.
Sur le terrain médical, les associations jouent la carte de la rééducation fonctionnelle. L'objectif est de prévenir, ou de retarder autant que possible, par une rééducation psychomotrice adaptée, la diminution progressive de la vue et de compenser une baisse de vision. Pour l'heure, l'espoir porte un nom, vertéporfine (Visudyne), pour lutter contre les effets de la dégénérescence maculaire liée à l'âge, qui touche de 70 000 à 100 000 personnes de plus de 60 ans. Malheureusement, le traitement coûte très cher (2), déplore le mouvement associatif.
Prévenir, c'est aussi, en cas de diagnostic d'un handicap oculaire, intervenir sans tarder pour éviter le surhandicap ou la perte définitive de la fonction visuelle. Un strabisme non corrigé à l'âge de 2 ans peut entraîner des problèmes graves. De même, la prévention de la cataracte ou du glaucome dissipe les risques de complications pouvant aller jusqu'à la perte d'un oeil.
Bien entendu, pour les associations, il n'est pas question de ranger les aveugles et les déficients visuels dans une catégorie de sous-citoyens. Un texte de loi, très attendu par les intéressés, vise la mise à disposition des électeurs aveugles ou malvoyants de bulletins de vote en braille et l'accessibilité des bureaux de vote (3).
Aveugles, malvoyants. A l'époque de l'image reine, ces termes détonent. Ils peuvent déranger aussi. Ils traduisent pourtant une réalité susceptible d'être corrigée. Aucun âge n'est épargné. Chaque cas, toujours particulier, et à considérer comme tel, correspond à un drame, à un espoir, à des besoins précis, à une aspiration de vie.
(1) Comité d'entente, tél. 01.53.36.35.00 : Association nationale des parents d'enfants d'aveugles, Association nationale pour les sourds aveugles, Association pour les personnes aveugles ou malvoyantes, Association Valentin-Haüy, Enregistrement sur cassettes pour les aveugles, Fédération nationale des associations de parents d'enfants déficients visuels, Fédération nationale d'insertion des sourds aveugles de France, Groupement des intellectuels aveugles ou amblyopes, Handi Aide, Les auxiliaires des aveugles, Organisation pour la prévention de la cécité, Rétina France, Union nationale des masseurs-kinésithérapeutes rééducateurs handicapés visuels, Voir ensemble.
(2) Il est remboursé à 100 % dans deux indications selon la procédure des médicaments d'exception.
(3) Une proposition de loi du député UMP de la Côte-d'Or Alain Suguenot a été déposée sur le bureau de l'Assemblée nationale à la mi-septembre 2004.
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