L'ASSOCIATION Admo (Association des maladies orphelines) de Midi-Pyrénées lance sa première campagne d'information dans sa région. A cette occasion, Admo signifie également : Automobile Désodorisant pour les Maladies Orphelines, nom de baptême d'un petit lapin parfumé en peluche qui sera disponible dans deux cent vingt bureaux de tabac et diffuseurs de presse de la région.
L'objectif est d'atteindre « 100 000 Admo pour les maladies orphelines ». Pour le moment, 6 000 petits lapins ont été vendus auprès des buralistes et des kiosquiers, qui reverseront la marge des ventes à l'association. Gonflé, diront certains, de la part de ces « promoteurs de maladies répandues ». « Ils montrent qu'ils savent aussi être solidaires, dit Pascal Dero, le président de l'Admo Midi-Pyrénées. En attendant, ils jouent bien le jeu car ils avancent l'argent pour acheter les peluches » (aux établissements Bouttier, grands partenaires de l'opération). 1 200 lapins sont également en vente au siège de l'association, à Toulouse.
L'argent récolté permettra de finaliser une étude menée depuis deux ans par le Dr Hélène Grandjean, de l'Inserm de Toulouse, sur la faisabilité d'un registre des maladies rares orphelines en Midi-Pyrénées, quasiment financée jusque-là par l'association Atout cœur. Cette enquête devrait apporter des données quantitatives, notamment sur les types et le coût de maladies rares dans la région.
S'il reste des fonds , explique Pascal Dero, ils permettront de relayer le travail d'une association locale de personnes atteintes de maladies mitochondriales. Cette organisation a mis en place une consultation psychologique pour les parents dont les enfants sont atteints d'une maladie rare métabolique. Cette consultation serait alors étendue aux enfants victimes de toute les maladies rares.
L'opération d'Admo Midi-Pyrénées vise aussi à communiquer. « Les maladies orphelines restent encore trop peu médiatisées, dit son président . Autant les associations nationales fonctionnent bien, autant au niveau régional, les personnes malades restent très isolées. Il est important pour elles de voir qu'on ne les oublie pas. »
* Admo Midi-Pyrénées, hôpital Joseph-Ducuing, 15, rue de Varsovie, 31076 Toulouse cedex 6, tél. 05.61.77.50.50.
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