Mieux informer les malades

Une étude réalisée en mars 2009 par Sida Info Service auprès d’une centaine de personnes vivant avec le VIH montre que les lipodystrophies restent un problème d’actualité, même si leur prévalence a baissé avec l’abandon progressif - dans les pays développés - des molécules les plus délétères pour la masse graisseuse. Chez ces malades, traités par antirétroviraux depuis 11 en ans en moyenne, une lipodystrophie (lipohypertrophie majoritairement abdominale et lipoatrophie au niveau du visage, des jambes et des fesses) est apparue en moyenne depuis 7 ans et chez 40 % d’entre eux durant les cinq dernières années. Pour la très grande majorité des personnes interrogées, les lipodystrophies ont un impact négatif sur la vie sexuelle, les relations amicales et professionnelles, le bien-être psychologique et physique (difficultés pour s’asseoir, à rester debout…), voire, pour plus d’une sur quatre, un impact sur l’observance du traitement (prises irrégulières ou arrêt). Or, un tiers seulement indique avoir changé d’antirétroviral, 4 sur 10 ont reçu un traitement réparateur et moins de 4 sur 10 ont modifié leurs habitudes sportives et alimentaires. Au total, les participants à cette enquête expriment un sentiment d’impuissance face aux liopodystrophies et un besoin criant d’information de la part des médecins, que ce soit sur les causes, le rôle de la nutrition et du sport, les risques cardiaques ou sur les solutions thérapeutiques. Les techniques réparatrices donnent pourtant de bons résultats et gagnent à être connues, en particulier les injections intradermiques de produits de comblement comme l’acide polylactique (New-Fill® de Novartis), seul produit pris en charge en France à 100 % (avec l’acte médical), mais aussi les autogreffes de tissu adipeux (ou lipostructure par la technique de Coleman), également remboursées à 100 % aux tarifs conventionnels, et les prothèses de fesses, prises en charge après accord préalable avec la CPAM.

Conférence organisée avec le soutien des laboratoires Abbott.