700 nouveaux cas de cancer chez les 15-19 ans et 1000 chez les 20-24 ans sont diagnostiqués chaque année. Pour le Pr Marcel Rufo (Marseille), « il faut réfléchir sur le fait de guérir de sa guérison. L’ado n’est pas malade comme le petit enfant ni comme l’adulte. On ne doit pas mourir de leucémie parce qu’on est un adolescent ». Le Pr André Baruchel (hématologue, Hôpital Saint-Louis, Paris) a souligné la singularité du cancer chez l’adolescent. D’abord, le type de tumeur : l’incidence forte des leucémies et des lymphomes de l’enfance marque le pas dans la tranche d’âge des ados. En revanche, les cancers de la thyroïde ou le mélanome progressent tandis que les cancers classiques de l’adulte restent rares. « Il y a une augmentation de 1 % de l’incidence des tumeurs qu’on ne voit pas dans d’autres tranches d’âge » a précisé le spécialiste. A maladie égale, la leucémie des ados a des caractéristiques biologiques propres. « On a progressé dans la guérison des cancers entre 1975 et 1997 mais c’est dans la tranche d’âge de 15 à 30 ans que le progrès est le moins partagé » indique le spécialiste. Il y a aussi une grande disparité de prise en charge. Chez les 15-19 ans, 51,4 % sont pris en charge en milieu spécialisé, 24,3 % sont traités au sein de services d’adultes, 7,9 % en neurochirurgie et 16,4 % des cas dans d’autres services.
« On a pu prouvé que le protocole pédiatrique améliore les résultats de 25 % par rapport au protocole adulte en hématologie. La situation rentre dans l’ordre au prix d’une meilleure collaboration entre médecins d’adultes et d’enfants » a ajouté le Pr Baruchel.
Une information adaptée
1 adulte sur mille sera un ancien survivant d’un cancer. Or, la vie est indiscutablement plus difficile à gérer. « Il faut gérer l’après cancer en terme de choix personnels, professionnels, d’assurabilité ou de place dans la société», a précisé Damien Dubois (association Jeunes Solidarité Cancer) qui a été malade à 15 ans. Le plan Cancer 2009-2013 suggère de « lancer un programme d’actions spécifiques vis-à-vis des adolescents atteints de cancer » (action 23.5). A ce titre, le projet marseillais en multi-partenariat apporte un nouveau visage dans l’organisation sanitaire. « Il peut apporter une réflexion sur le décloisonnement des acteurs de santé et des modalités de prise en charge » a indiqué Roselyne Bachelot. Elle a ajouté : « à un âge où l’on se construit, cette épreuve est difficile et peut constituer une véritable rupture. Il faut éviter le sentiment d’abandon et mieux coordonner le parcours de soins ». L’adolescent doit recevoir une information adaptée en particulier sur la fertilité, la scolarité, la vie personnelle et son orientation professionnelle. Néanmoins, le Pr Baruchel a déploré le manque de temps et de moyens : « il ne faut pas avoir une vision angélique du problème » a-t-il nuancé. Le Pr Rufo s’est inscrit en faux contre le refus des ados concernant l’hospitalisation. « Sur 1500 consultations externes par mois, 80 % sont spontanées ». Pour lui, l’idée du refus systématique de l’hôpital est un discours « en dedans » alors que la réalité de la souffrance est toute autre. Pour les adolescents, il existe déjà une unité « virtuelle » à l’institut Curie et l’Hôpital Gustave Roussy de Villejuif a une unité dédiée depuis 2002 comprenant 10 lits d’hospitalisation. Les axes sot la multidisciplinarité et l’ouverture vers d’autres horizons que celui de la maladie.
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