Industries de santé, médecins, associations de malades ont en commun un objectif final : « Traquer la maladie, soulager, guérir. » Ces mondes n'en demeurent pas moins « fondamentalement différents », note Bernard Tricot, consultant et auteur de « l'Annuaire des associations de santé ».
C'est la raison pour laquelle les uns et les autres ont mis si longtemps à collaborer. Réunis par le Laboratoire Lilly, médecins, responsables d'associations et industriels ont reconnu qu'ils avaient « besoin les uns des autres ».
L'Ordre national des médecins, représenté par l'un des vice-présidents du conseil national, le Dr Jean Pouillard, souligne que la possibilité d'écouter les associations de patients est « une occasion » pour les médecins. Selon lui, les associations sont « un relais d'éléments dont (les médecins) n'ont pas connaissance. Ces éléments permettent de connaître les besoins et de modifier les actions à mener ». En 1998, l'Ordre des médecins a d'ailleurs créé une commission « Ordre et associations de patients » au sein du conseil national. « Les associations de patients offrent un champ d'observation irremplaçable dans la cité », ajoute le Dr Pouillard. Il s'explique : « Les associations peuvent aider à résoudre un certain nombre de problèmes que la maladie pose chaque jour : par exemple, comment intégrer un insuffisant respiratoire avec son matériel dans les avions ? Ce n'est pas évident, surtout pour l'administration. »
Trouver une information fiable
Enfin, selon l'Ordre, l'association de patients a fait naître une responsabilité citoyenne nouvelle, celle qui consiste « à préserver sa santé et à contribuer aux débats nationaux sur l'organisation du système de santé ». C'est dans ce cadre que le milieu associatif revendique un accès aux connaissances et à l'information, « point le plus délicat », selon l'Ordre, car, dit-il, « l'information est chaque jour tronquée par la médiatisation ». Le Laboratoire Lilly confirme : « Les demandes des associations portent en priorité sur un accès à une information fiable, validée scientifiquement. »
Cela fait déjà quinze ans que l'industriel a jugé « utile » de communiquer avec les associations de patients. « Une question de bon sens », lance Louis-Charles Viossat, directeur Corporate Affairs de Lilly France. Depuis un an, le laboratoire dispose d'une personne chargée des relations avec les associations de patients et travaille concrètement avec le milieu associatif. Ses domaines de prédilection : la prévention, l'éducation du malade, l'information des patients et de leurs familles sur la pathologie en cause.
Tout ce travail mène à l'organisation de conférences d'information ou à l'élaboration de livrets d'information, l'un des derniers en date portant sur la schizophrénie et diffusé par l'intermédiaire des associations. Par le biais de son institut, association loi de 1901 créée en 1990, le laboratoire entreprend diverses actions dans le domaine sanitaire et social, visant à faire prendre conscience aux Français de leurs attitudes en matière de prévention. Selon une enquête menée par IPSOS à son initiative, il est apparu que la maladie, notamment le cancer, est la première inquiétude des Françaises (« le Quotidien » du 25 octobre 2001).
Associations et industriels peuvent travailler ensemble pour « rechercher et identifier les besoins non satisfaits en matière de santé publique et qui relèvent de la compétence des industriels », précise Bernard Tricot, qui souligne un atout important pour les industriels : « Les actions de lobbying des associations auprès des pouvoirs publics peuvent aider les industriels à trouver des partenariats et des fonds publics pour certains types de recherche. » Est, en revanche, à proscrire toute dépendance financière entre associations et industriels. L'association ne doit pas, dit-il, « considérer les industriels comme des vaches à lait et les industriels se servir des associations comme outil de marketing ».
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