DE NOTRE ENVOYEE SPECIALE
C'EST UN APPEL aux autorités sanitaires, aux professionnels de la santé et au public qu'ont lancé à Londres les représentants de malades venus du monde entier* « pour que le niveau des soins corresponde aux droits et aux besoins fondamentaux des patients atteints d'un psoriasis ». Il a pris la forme d'un manifeste conçu, à l'initiative du Comité des ambassadeurs de patients** (PAC), par un groupe pluridisciplinaire composé de responsables d'associations de malades, de dermatologues et de patients atteints de psoriasis.
Ce manifeste en sept points est, souligne Michèle Corvest, présidente de l'Aplcp (Association pour la lutte contre le psoriasis) en France et vice-présidente d'Europso (Fédération européenne des associations pour la lutte contre le psoriasis), « un outil de travail pour mieux faire connaître les besoins des patients et leurs exigences envers la société ».
Car les besoins des patients atteints de psoriasis sont grands. Cette maladie chronique de la peau est fréquente : elle touche 80 millions de personnes dans le monde, soit une personne sur cinquante. Immunomodulée, elle est caractérisée par une croissance anormale des kératinocytes et par une réaction inflammatoire qui entraînent la formation de plaques épaisses, squameuses, nacrées, inflammatoires, affectant n'importe quelle partie du corps, souvent les coudes, les genoux, le cuir chevelu, les pieds les mains... Suivant la surface corporelle touchée et le degré de desquamation des lésions érythémateuses, la maladie est définie comme légère, grave, sévère ou modérée.
Un grand impact psychologique.
Dans la liste des besoins des malades arrivent en tête les soins et l'accès aux soins, qui, soulignons-le, n'est pas un problème en France, contrairement à ce qui se passe dans d'autres pays. Suit la reconnaissance de l'impact de la maladie sur la qualité de la vie. Le psoriasis est une maladie psychologiquement très éprouvante, quelle que soit la gravité des lésions. Les traitements permettent seulement l'amélioration des symptômes. Le nombre de suicides et de tentatives de suicides est élevé chez ces malades (10 %). Comme c'est le cas pour de nombreuses maladies de peau, les malades peuvent être « rejetés » par la société. Ils rencontrent des difficultés dans les relations sociales, dans la recherche de travail, dans la pratique de sports... même si cette maladie n'est pas contagieuse. « Que, dans le grand public, des incompréhensions subsistent, c'est compréhensible, note Mme Corvest. Mais que, chez les soignants, le retentissement de la maladie sur la qualité de la vie soit peu pris en compte, c'est plus difficile à admettre. » Une part du travail des associations de patients « est de faire comprendre aux médecins que la qualité de vie et l'étendue des lésions ne sont pas corrélées ». « Un psoriasis de gravité légère peut parfois affecter psychologiquement plus qu'un psoriasis sévère », insiste la représentante des patients.
Enfin, les auteurs du manifeste espèrent stimuler les recherches sur de nouvelles thérapeutiques pour aboutir à des traitements, des protocoles thérapeutiques qui soient à la fois efficaces et bien tolérés à long terme.
* Allemagne, Australie, Canada, Danemark, Espagne, France, Grande-Bretagne, Italie, Pays-Bas.
** Signalons que la fondation du PAC a bénéficié d'un don des Laboratoires Serono qui n'était assorti d'aucune restriction. Les opinions ou projets du PAC ne représentent pas nécessairement ceux du sponsor.
Les droits revendiqués
- Droit fondamental : le droit de ne pas subir d'exclusion ou de discrimination à cause de l'aspect de leur peau.
- Satisfaction des besoins d'ordre physique et psychologique : une bonne qualité de vie et de traitement susceptible de satisfaire aux besoins physiques et émotionnels causés par la maladie.
- Accès au meilleur traitement : facilité d'accès aux meilleurs traitements et soins dispensés par l'ensemble des professionnels de santé, indépendamment de leurs coûts et du domicile des patients.
- Programme éducatif : informer les patients sur leur maladie pour qu'ils puissent y répondre de manière plus adéquate.
- Partenariat patient-médecin : promouvoir un partenariat positif permettant au patient d'être considéré comme un égal.
- Combattre les préjugés : informer le public pour lever les préjugés envers le psoriasis.
- Encourager une recherche innovante : pour étudier l'ensemble des aspects physiques, psychologiques et sociologiques touchant au psoriasis.
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