Maladies orphelines : un livre pour faire face au quotidien

Pour mieux agir et faire valoir ses droits. Pour mieux s'y retrouver dans le « parcours du combattant ». Voici le premier guide réalisé avec les familles, pour les familles. Le but de départ était simple : il s'agissait de « donner des outils d'action aux parents », explique Anny Cossé, présidente de l'Association francophone du syndrome d'Angelman, qui a participé au guide. Pour rompre l'isolement des malades, ainsi que leur traditionnelle errance dans le système de soins. La méthode : donner la parole aux personnes concernées, afin de mettre à jour leurs problèmes communs. En effet, les 4 millions de Français atteints par une des 5 000 à 8 000 maladies orphelines recensées se heurtent souvent aux mêmes problèmes, indépendamment de leur symptomatologie propre.

Une année de réunions aura été nécessaire pour que la FMO réalise cet outil, le premier du genre. Le résultat : 292 pages claires, abordables, qui font le point sur l'ensemble des droits sociosanitaires des patients, à travers quatre étapes de la vie (0-3 ans, 3-15 ans, 15-20 ans, âge adulte). Les études de cas s'adressent directement aux parents, et plus particulièrement aux mères, en les aidant à affronter les situations suivantes : « Vous êtes porteuse d'une maladie orpheline d'origine génétique et vous souhaitez avoir un enfant », « Vous êtes enceinte et vous apprenez que vous êtes porteuse du gène d'une maladie orpheline », « Vous travaillez et vous apprenez durant votre congé maternité que votre enfant est atteint d'une maladie orpheline ». Au total, 18 cas sont passés en revue. Y sont notamment rappelées les coordonnées d'associations utiles, telles que la base Orphanet (http://orphanet.infobiogen.fr/) ou le centre Allogène (08.10.63.19.20).
Les fiches techniques abordent quant à elles la prise en charge sociale de la maladie, du handicap. On y apprend comment gérer la scolarité, le logement, les allocations et les ressources, le travail et la la protection juridique, quand on est atteint d'une maladie orpheline. Pour faciliter les démarches administratives, divers courriers et documents types sont également fournis (demande de transmission du dossier médical, projet d'accueil individualisé, etc.). Un guide qui, par la précieuse aide apportée, laissera aux patients plus de temps pour vivre, tout simplement.

Prix du livre : 25 euros ; frais de port 6 euros (pour un exemplaire).
Commande auprès de le FMO « Maladies orphelines, vivre au quotidien »,
5, rue Casimir-Delavigne, 75006 Paris. Tél. 01.43.25.98.00.