L e 27 juin 2003, Orphanet et l'Alliance Maladies rares a organisé le 4e Forum international « Internet et maladies rares » en partenariat avec la fondation Groupama.
Créée en 2000 à l'initiative de Groupama, cette fondation joue un rôle de mise en relation des personnes concernées par les maladies rares : médecins, chercheurs, associations, patients et leurs familles. Les soutiens de la fondation Groupama sont d'ordre financier, matériel et humain. Elle dispose d'un budget de 382 000 euros par an pour des actions régionales et nationales. En 2003, la fondation a fait parvenir l'annuaire Orphanet aux 1 342 neurologues libéraux français. Cet ouvrage contient des informations complètes sur plus de 1 300 maladies rares : programmes de recherche, laboratoires de diagnostic, consultations spécialisées, médicaments orphelins, essais cliniques, associations de malades...
On peut aussi consulter Orphanet sur le Net : www.orpha.net. Cette base de données créée en 1997 répertorie 3 500 maladies rares. Un texte descriptif de la pathologie et de son traitement rédigé par un spécialiste européen est disponible pour chaque affection. Orphanet a permis la création de réseaux de médecins qui travaillent sur des pathologies similaires. Le site est visité autant par des patients ou leurs familles que par des professionnels de santé.
L'annuaire Orphanet est disponible auprès du secrétariat général de la fondation Groupama, 21, bd Malesherbes, 75 008 Paris. Tél. 01.44.56.32.08.
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