L’ONFV fait 10 propositions pour la fin de vie des personnes âgées

Le Pr Régis Aubry, président de l’Observatoire national de la fin de vie (ONFV) a remis hier son rapport annuel consacré à la question de la fin de vie des personnes âgées à la ministre des Affaires sociales et de la Santé Marisol Touraine et à la ministre déléguée en charge des Personnes âgées et de l’Autonomie Michèle Delaunay. L’observatoire « souhaite ainsi alimenter le débat sur la fin de vie... et contribuer par ses travaux à ce vrai projet de société qu’est le projet d’adaptation de la société au vieillissement », souligne en préambule le Pr Aubry.

Présence d’une infirmière de nuit en EHPAD

L’ONFV fait un certain nombre de constats, notamment sur la fin de vie en EHPAD qui concerne de plus en plus de personnes. Chaque année, 90 000 résidents y décèdent. « Contrairement aux idées reçues, dans la majorité des cas, les personnes âgées ne finissent pas leur vie seules : les proches sont très présents au cours des dernières semaines/jours », indique le rapport. Par ailleurs, 74 % des décès survenant en EHPAD, les personnes âgées « ne meurent pas toutes à l’hôpital ». Autre bon point :les antalgiques sont maintenant couramment utilisés « même s’il reste des progrès à réaliser pour que la douleur et les inconforts ressentis... soient réellement apaisés ».

En revanche, certains points restent à améliorer. Trois quarts des personnes finissant leur vie en EHPAD n’ont pas choisi d’y vivre. De plus, la question de la fin de vie reste un « non-dit » pour les résidents et leurs proches. Les professionnels de santé en parlent rarement avec les personnes elles-mêmes et seulement 5 % d’entre elles ont rédigé des directives anticipées. Surtout, les transferts à l’hôpital qui ne sont souhaités ni par les résidents ni par leurs proches restent trop nombreux (25 %). Parmi les raisons de ces trop nombreux transferts, l’ONFV suggère le manque d’infirmière de nuit (85 % des établissements n’en ont pas alors que leur seule présence permettrait d’éviter 18 000 hospitalisations). Le non-recours à l’hospitalisation à domicile (seulement 8 % des EPHAD y ont recours) et le manque de formation des professionnels de santé. Trois des recommandations de l’ONFV portent sur la présence des infirmières de nuit (1 pour 250 à 300 places en EHPAD), sur les moyens à attribuer aux équipes mobiles de soins palliatifs et sur l’obligation d’un module « accompagnement de la fin de vie » dans le diplôme de médecins coordonnateurs.

Situation alarmante de la fin de vie à domicile

Concernant le volet fin de vie à domicile, la situation « a de quoi nous alarmer », note l’ONFV. Le rapport souligne la grande détresse des personnes âgées qui choisissent ou ont la possibilité de terminer leur vie au domicile (isolement social et familial). « La souffrance existentielle des personnes âgées en fin de vie est un problème majeur », souligne encore l’Observatoire qui évoque le nombre de 3 000 suicides enregistrés chaque année dans cette population des plus de 65 ans. Le rôle des professionnels de proximité : réseaux de soins palliatifs, services de soins infirmiers à domicile et services d’aide à domicile. Le rapport préconise de donner à ces professionnels une réelle formation autour de la fin de vie et appelle à l’élaboration par la Haute Autorité de santé de recommandations de bonnes pratiques visant à éviter les hospitalisations dans les derniers jours de vie.

Fin de vie « dans l’urgence »

En France, plus de 13 000 personnes âgées sont décédées aux urgences en 2012. Plus de 60 % d’entre elles relevaient de soins palliatifs et dans près de la moitié des cas, leur décès est intervenu au cours de la nuit qui a suivi leur entrée aux urgences. « Cela doit nous faire réfléchir aux raisons qui conduisent à certains transferts non justifiés d’un point de vue médical mais inévitables pour des raisons sociales ou familiales », relève l’ONFV. Cela impose aussi que l’on change de regard sur la vocation des services d’urgences qui de fait sont des « lieux de fin de vie "dans l’urgence" ». En outre, ces situations concernent souvent les personnes atteintes de cancer. L’ONFV signale qu’il n’existe pas pour l’heure de recommandation de bonnes pratiques pour juger de l’opportunité de poursuivre ou d’arrêter la chimiothérapie en fin de vie. « L’avis du patient devrait être déterminant pour tracer cette frontière », souligne l’organisation. Trois recommandations visent la fin de vie en hôpital : outil de repérage des situations de fin de vie dans les services d’urgence ; questionnement autour de la fin de vie dans les revues de morbi-mortalité ; réflexion des équipes d’oncologie sur la pertinence des traitements.

Enfin deux recommandations mettent l’accent sur la formation des professionnels qui prennent en charge les personnes handicapées vieillissantes.