Un Observatoire des familles en situation de handicap a été créé en mars par l'Association nationale au service des personnes handicapées et de leurs familles (APAJH) et par « Déclic », le magazine de la famille et du handicap, édité par Handicap International. Ce lieu de conservation va permettre de rassembler les témoignages des familles touchées par le handicap.
Dossiers médicaux, correspondances, journaux intimes, toutes sortes de documents vont être recueillis à l'observatoire. Des documents audio aussi : « De la même manière qu'on enregistre ses grands-parents avant qu'ils ne meurent, on cherche aussi à conserver le son de la voix ou le rire d'un enfant handicapé en fin de vie », souligne Sylvain Ogier. L'animateur de l'émission « La carte au trésor », sur France 3, est aussi un des porte-paroles de Handicap International.
L'objectif de l'observatoire est de donner enfin la parole « à des gens qui ne sont pas beaucoup écoutés, sauf dans le cadre associatif », ajoute-t-il. Et surtout, de constituer une base de données pour les chercheurs en sciences sociales, qui travailleront sur ces archives dès 2003. Si elles ne sont pas directement accessibles au grand public, la synthèse réalisée par le conseil scientifique fera l'objet de publications et d'expositions régulières.
A terme, il s'agit de peser sur les décisions publiques prises en matière de handicap. La Mairie de Paris a, d'ores et déjà, fait un effort financier conséquent en direction des personnes handicapées puisque les crédits inscrits au budget 2002, en plus de ceux de l'aide sociale légale, font plus que tripler, passant de 2,4 à 8,7 millions d'euros.
Dès à présent, les familles qui le souhaitent peuvent déposer leurs documents aux archives, en s'adressant au service des archives de la Mairie de Paris, partenaire du projet. Et en province, il faut contacter les directions départementales de l'APAJH.
Observatoire des familles en situation de handicap et APAJH : 26, rue du Chemin-Vert, 75011 Paris, Tél. 01.48.07.25.88.
Mairie de Paris, délégation aux personnes handicapées : Hôtel de Ville, 75196 Paris RP, Tél. 01.42.76.41.60.
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