LA CRÉATION de l’Institut des données de santé (IDS) est en bonne voie. Ce qui ne peut que réjouir Daniel Lenoir, directeur général de la Mutualité française, qui est l’un de ses plus ardents partisans. «Si le gouvernement demande aux complémentaires –et je trouve cela très bien– de contribuer aux actions de prévention avec des contrats responsables, il leur sera de plus en plus indispensable d’avoir des données médicalisées. Alors que, pour le moment, nous ne disposons que de demandes de remboursement sans code acte. Nous devons entrer avec la Cnam dans une logique de gestion partagée. Ces données sont un bien commun.»
Et de rappeler que c’était déjà une proposition de la Mutualité au congrès de Toulouse en 2003. Le Haut Conseil pour l’avenir de l’assurance-maladie lui donne raison en estimant que « une collaboration efficace entre les acteurs concernés par la gestion du risque passe par un large accès aux informations médicalisées sur les consommations de soins».
Les autres familles de complémentaires sont également intéressées par l’IDS. A la Ffsa (Fédération française des sociétés d’assurance) qui rassemble 306 entreprises dont une centaine travaillent dans le secteur santé, Alain Rouché, directeur santé, estime que «l’idée est bonne; disposer à la fois des données de l’assurance-maladie et des données de complémentaires peut permettre d’étudier les conséquence des décisions gouvernementales». Les entreprises, regroupées au sein du Centre technique des institutions de prévoyance (Ctip) «voient l’intérêt qu’il y a à la mise à disposition de données sur des sujets communs et à leur partage pour les besoins spécifiques d’une étude, commente Evelyne Guillet, directrice de projet au Ctip, il n’y a donc pas d’opposition de principe».
Ce sur quoi achoppait jusqu’à présent la mission confiée à Richard Decottignies pour la mise en place de l’IDS, c’étaient les modalités de mise en oeuvre, les précisions juridiques et financières concernant cet accès aux données.
Une mine de renseignements.
La création du GIP IDS suppose en effet une ouverture du Sniiram (Système national d’information interrégimes de l’assurance-maladie) à de nouveaux acteurs. Créée par la loi de décembre 1998, cette vaste base de données de 100 téraoctets (à titre de comparaison, le contenu d’une bibliothèque universitaire représente environ 2 téraoctets) a été mise en place progressivement à partir de 2002 et vient d’intégrer les derniers petits régimes. S’y concentrent les données provenant des feuilles de soins papier et électroniques, les factures des cliniques privées (enrichies des codes T2A depuis mars 2005), les données d’hospitalisation, les ALD qualifiées avec les codes CIM 10 et les pathologies, les codes CIP des médicaments remboursés. Une mine de données bien rangées dans différentes bases thématiques et sur laquelle la Cnam, qui y consacre environ 10 millions d’euros chaque année, veillait jusqu’ici jalousement, n’offrant un accès qu’à certains agents de l’Etat habilités et formés par ses soins, ainsi qu’aux unions régionales qui en font la demande (l’union d’Ile-de-France est connectée depuis février dernier).
Les discussions n’ont donc pas manqué quand il s’est agi de partager des données anonymisées avec des entreprises privées. Les complémentaires devraient à l’avenir, via leur contribution au GIP IDS, participer financièrement au coût du Sniiram. Et mettre elles aussi en commun certaines de leurs données*. «On ne sait pas ce que les complémentaires prennent en charge et comment cela peut influer sur les dépenses de santé», souligne-t-on au Sniiram.
En contrepartie, le principe d’un échantillon permanent de patients anonymisés représentatif des régimes obligatoires, mais aussi complémentaires, a été retenu.
Au nouvel IDS d’organiser ensuite toutes les modalités d’accès.
* Les complémentaires ne disposaient jusqu’ici que de données comptables. Le lancement de plusieurs expérimentations cet été et la prochaine (?) mise en oeuvre des DRE (demande de remboursement électronique) devraient modifier cette situation.
Pause exceptionnelle de votre newsletter
En cuisine avec le Dr Dominique Dupagne
[VIDÉO] Recette d'été : la chakchouka
Florie Sullerot, présidente de l’Isnar-IMG : « Il y a encore beaucoup de zones de flou dans cette maquette de médecine générale »
Covid : un autre virus et la génétique pourraient expliquer des différences immunitaires, selon une étude publiée dans Nature