Avec leurs permanences téléphoniques et leurs actions sur le terrain, les associations d'aide aux victimes d'hépatite connaissent bien les difficultés des malades. Mais, pour « donner davantage de poids » à leur combat et mieux faire connaître les hépatites virales B et C et leurs conséquences, les associations réunies au sein de la fédération SOS-Hépatites* ont voulu disposer de données chiffrées. Des autoquestionnaires ont été distribués par une trentaine d'associations de malades et par des médecins, et les données ont été analysées par l'institut Louis Harris Médical.
Les réponses de 2 226 patients ont pu être recueillies, la plupart grâce aux questionnaires distribués par les associations et avec une très forte majorité (95 %) de personnes atteintes d'hépatite C. Dans cet « échantillon », les femmes sont surreprésentées (52 %) ainsi que les 45-64 ans et les malades contaminés par transfusion (45 %), aux dépens des patients contaminés par usage de drogues (19 %).
Il témoigne, en tout cas, de l'altération de la qualité de vie due à la maladie : l'hépatite est un handicap important pour 74 % des personnes qui ont répondu et a contraint dans plus d'un cas sur deux à faire des choix de vie différents de ceux qui étaient souhaités (choix familial, pour 62 %, relationnel, pour 61 %, professionnel, pour 60 %, et amoureux, pour 50 %).
Si l'hépatite est si invalidante, c'est qu'elle entraîne presque toujours une forte fatigue (83 % des répondants), qu'elle diminue la capacité à travailler (71 %), qu'elle entraîne une dégradation des activités physiques (69 %) et du moral (65 %), ainsi que des douleurs physiques (68 %), une fréquente irritabilité ou agressivité (67 %), ou encore des difficultés à se concentrer (67 %), et la liste est loin d'être exhaustive.
L'espoir de guérir
Malgré toutes ces difficultés, un certain nombre de malades refusent les traitements. Au moment de l'enquête, un tiers se trouvaient sous traitement, dont 45 % ayant déjà eu un traitement auparavant ; parmi ceux qui n'ont jamais été traités, 43 % se sont vu proposer un traitement, mais l'ont refusé, 45 %, de crainte que les effets secondaires ne les empêchent de mener une vie normale. Il est vrai que les traitements sont jugés le plus souvent (82 %) difficiles à supporter et que leur prise paraît contraignante (69 %). Mais cela n'empêche pas les patients d'avoir confiance dans ces traitements : 75 % pensent qu'ils ont fait des progrès ces derniers temps, 74 %, qu'ils offrent l'espoir d'une guérison, et 74 %, qu'ils sont indispensables pour contrôler la maladie.
L'espoir de guérir constitue donc la motivation principale de poursuite du traitement (82 % des victimes d'hépatite C et 74 % des personnes atteintes d'hépatite B), devant la peur d'un cancer du foie (53 et 45 %), l'espoir de stabiliser l'évolution (43 et 51 %) et celui d'agir sur le virus (44 et 49 %).
Dans ce long et difficile combat, les patients insistent sur l'importance du soutien de leurs proches ; « un constat à prendre en compte par le corps médical, pour intégrer davantage l'entourage des malades dans la prise en charge », dit SOS-Hépatites.
Enfin, alors que l'hépatologue est la première source d'information pour 62 % des malades, les brochures des associations sont utilisées par 44 % des répondants, avant le recours au généraliste (28 %).
La fédération espère que les résultats de cette enquête, « riche d'enseignement pour les malades mais aussi pour le corps médical et les responsables de la santé publique », serviront à améliorer la prise en charge et le soutien des patients. Ils permettent en tout cas de parler d'une maladie que 49 % de ses victimes considèrent comme difficile à avouer à d'autres personnes.
* Tél. 03.25.06.12.12, www.soshepatites.org.
La crainte de la biopsie
L'appréhension de la biopsie est répandue parmi les personnes atteintes d'hépatite : 51 % des personnes qui ont répondu à l'enquête en ont peur et plus de la moitié ont ressenti une douleur importante après l'examen ; 28 % auraient souhaité une anesthésie générale et ne l'ont pas obtenue.
La majorité des patients a déjà eu une biopsie du foie : 88 % de ceux qui ont une hépatite C et 77 % en cas d'hépatite B ; 50 % seulement connaissent le résultat de leur biopsie.
Les refus de biopsie sont plus nombreux chez les patients atteints d'hépatite B (11 %) que chez ceux atteints d'hépatite C (7 %). La raison le plus souvent invoquée est précisément la crainte d'avoir mal.
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