UN MEDECIN et des spondylarthritiques sont dans un bateau, que se passe-t-il ? Cela pourrait être l’accroche d’une mauvaise blague, de celles qui fusent dans les repas entre intimes. C’est en fait l’initiative innovante et courageuse de l’Association française des spondylarthritiques (AFS), soucieuse de sortir cette pathologie de l’ombre et de remettre du baume au coeur des patients.
Cette année, l’AFS, en plus d’organiser des sorties nautiques pour les malades, se lance sur les mers et prendra la Route du Rhum, en octobre, à la fois pour tenir tête à une maladie profondément invalidante et à des pouvoirs publics tièdes dès qu’ils en ont vent. «On peut défier cette maladie», lance Martine Roch, spondylarthritique depuis l’âge de 17 ans et porte-parole de l’association.
But de l’opération : médiatiser une maladie recluse dans les livres de médecine. «La spondylarthrite ne met pas en jeu le pronostic vital. Alors, personne n’en parle.» Une injustice pour Martine et tous les spondylarthritiques qui n’ont pas vu de projet de santé publique éclore avant 2003.
Diagnostic tardif.
Comment expliquer cette absence de réactivité ? Par la spondylarthrite elle-même. «Les gens font facilement l’amalgame avec les rhumatismes des personnes âgées. Il faut aussi savoir que cette maladie est un casse-tête pour le médecin. Les symptômes apparaissent par poussées et peuvent disparaître. Pour sa forme la plus connue, la spondylarthrite ankylosante, la détection de la maladie au niveau radiologique est difficile. Le diagnostic ne se fait que dix à quinze ans après le début de la maladie», explique le rhumatologue Maxime Breban. Il s’ensuit pour le malade des tentatives médicales «plus déplorables les unes que les autres», allant d’actes chirurgicaux «inutiles» jusqu’à des séjours en milieu psychiatrique. «Il n’est pas rare de s’entendre dire par un médecin que nos douleurs sont psychosomatiques», indique, effarée, Martine Roch.
Pourtant, les atteintes physiques sont bien réelles. Les spondylarthrites sont des rhumatismes inflammatoires qui touchent d’abord les articulations et la colonne vertébrale. Les déformations caractéristiques sont invisibles au début de la maladie mais, sans traitement, la spondylarthrite provoque une déformation inexorable du bassin.
Si la spondylarthrite est incurable, des traitements révolutionnaires, les anti-TNF alpha et les biothérapies, sont «porteurs d’espoir» pour des malades qui retrouvent alors une très grande mobilité. Mais, là encore, l’injustice frappe : «Seuls les plus sévèrement atteints sont soignés», souligne M. Roch. Comble du comble : «Les plus malades retrouvent une vie normale et se portent mieux que les autres spondylarthritiques, moins touchés.»
La mauvaise blague semble se poursuivre avec la mise en place du nouveau système médical organisé autour du médecin traitant, «le moins à même de détecter la spondylarthrite puisque, très souvent, c’est un généraliste». Et, lorsque M. Roch nous rappelle les propos ahurissants de l’un d’entre eux («Je n’envoie jamais un spondylarthritique à l’hôpital car je ne le reverrai pas»), on se demande bien qui aura assez peu d’humour pour prendre les spondylarthropathies au sérieux.
Site : www.afs.fr.st. Siège social : Association française des spondylarthritiques, CHU Rennes – Hôpital Sud, service de rhumatologie, 16, bd de Bulgarie, BP 90347 F, 35203 Rennes Cedex 2, tél. 02.99.64.73.84.
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