Les soins palliatifs à domicile, c'est possible

Parmi les 70 % de personnes qui décèdent à l'hôpital, la plupart auraient préféré finir leurs jours à la maison. « Rester jusqu'au bout chez soi, c'est se sentir une personne vivante, utile, qui participe », témoigne un conjoint survivant.

S'il est particulièrement difficile de voir son conjoint souffrir et décliner, c'est un bonheur pour le mourant et un apaisement pour l'accompagnant de partager ces derniers instants de vie.
Créé en 1997 à Paris, le centre François-Xavier Bagnoud (CFXB), qui organisait le 5 février un colloque sur le sujet, propose une alternative à l'hospitalisation pour les personnes atteintes de maladies graves. Son équipe est multidisciplinaire : infirmières, aides-soignantes, médecins, mais aussi assistantes sociales, psychologues, une animatrice et des bénévoles. Disponible 24 heures sur 24, l'équipe prend en charge l'ensemble des soins, sous la responsabilité d'une infirmière de référence.

Réagir vite

Le médecin traitant reste le prescripteur. Lorsque d'autres intervenants sont déjà en place, le centre se charge de faire le lien entre eux. Une infirmière et un médecin, du centre ou de la maison médicale Jeanne-Garnier, assurent une astreinte de nuit. « Nous ne sommes pas là pour nous substituer aux médecins et infirmiers traitantsmais pour faire du lien et du conseil », explique un médecin du centre.
« Pour que les liens se tissent entre les professionnels et l'entourage, il ne faut pas attendre la dernière minute », précise un généraliste. Sollicité par le patient, ses proches, son médecin traitant ou hospitalier, le CFXB réagit très vite. Soit le malade est dans un état précaire et risque de mourir à l'hôpital, soit la personne est déjà à son domicile mais sans soignant ou bien sujette à une crise de douleur physique ou psychologique. Une première visite est organisée avec l'infirmière, l'assistante sociale et parfois la psychologue. Puis les membres du centre se mettent en rapport avec le personnel déjà traitant.
Le CFXB a également des activités de documentation, de formation et de recherche. Et particulièrement sur le maintien à domicile des enfants gravement malades.
Reconnu établissement d'hospitalisation à domicile (HAD), le CFXB reçoit une dotation globale de l'agence régionale d'hospitalisation. Il assure ainsi l'ensemble des prestations. Le malade ne paie donc rien. Reste le problème du financement d'un éventuel garde-malade. Très demandé par l'entourage pour prendre le relais, ne serait-ce que quelques heures dans la journée (le temps de faire des courses, aller chez le coiffeur ou simplement prendre l'air), il a un coût encore trop important. Suivant les textes favorisant l'accès pour tous aux soins palliatifs, la CPAM a mis en place un dispositif délivré en fonction des ressources, à hauteur de 8 000 F (1 220 euros) maximum pour trois mois. Une somme bien en deçà du coût réel de tels besoins. Reste l'APA (Allocation personnalisée autonomie), disponible pour les seules personnes âgées.

Centre François-Xavier Bagnoud (CFXB ), 7, rue Violet, 75015 Paris, tél. 01.44.37.92.00 (changement de coordonnées imminent), http://www.fxb.org.
Mais aussi : Société française de soins palliatifs (01.45.75.43.86), Association soins palliatifs (06.09.43.75.22), Association de soins et de services à domicile (ASSAD).