Elaborées à la demande de la direction générale de la Santé, les recommandations de l'ANAES s'inscrivent dans le cadre de la loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs et dans le programme gouvernemental de développement des soins palliatifs (2002-2005).
Les auteurs des recommandations ont privilégié une approche transversale des soins palliatifs, quelle que soit la maladie causale. Ils précisent les modalités de prise en charge des patients adultes atteints de maladie grave évolutive, mettant en jeu le pronostic vital ou en phase avancée et terminale. Les personnes dont « la vie prend fin dans le grand âge » sont aussi concernées par les soins palliatifs.
L'objectif de ces recommandations est d'aider les professionnels de santé à mettre en uvre les soins appropriés à domicile ou en hospitalisation, du début de la prise en charge palliative à la phase terminale. « Les critères objectifs et les limites de la phase palliative d'une maladie et de la fin de vie sont difficiles à fixer avec précision, notent les auteurs des recommandations. Les soins palliatifs peuvent être envisagés précocement dans le cours d'une maladie grave évolutive quelle que soit son issue (la mort, la rémission ou la guérison) et coexister avec des traitements spécifiques à la maladie causale. »
Selon eux, la prise en charge en soins palliatifs doit être réalisée dès l'annonce du diagnostic, selon un projet de soins continus qui privilégie « l'écoute, la communication, l'instauration d'un climat de vérité avec le patient et son entourage ». Cette démarche vise à aider le patient et ses proches à se préparer à un éventuel changement de priorité dans la prise en charge de la maladie.
Les symptômes présentés par un patient en soins palliatifs ont comme caractéristiques d'être associés surtout lorsqu'on approche de la phase terminale. « Cette notion est à prendre en compte, soulignent les auteurs, même si, dans ces recommandations, chaque symptôme a été traité isolément ». Sont répertoriés les traitements visant à soulager les symptômes tels que la douleur, l'asthénie, l'anxiété et la dépression, les troubles respiratoires et digestifs, les troubles du sommeil et syndromes confusionnels. Les modalités de prise en charge d'autres troubles fréquemment rencontrés en phase palliative (sécheresse buccale, escarres, déshydratation) sont également détaillées.
Les auteurs abordent également la prise en charge de la phase terminale et l'agonie.
Les besoins spirituels
Le groupe de travail a rappelé que les soins palliatifs, en tant qu'approche globale du patient, ont à prendre en compte non seulement les symptômes physiques ou psychologiques présentés par le patient, mais aussi ses besoins spirituels et sociaux. « L'évaluation sociale et familiale permet d'identifier les besoins d'aide et détermine la prise en charge avec les acteurs et les ressources disponibles, poursuivent les auteurs. Le concours des associations et des bénévoles peut être nécessaire. L'écoute, le partage d'informations dans l'équipe et dans l'orientation seront réalisés dans le respect de la vie privée du patient ». Au-delà du cadre de ces recommandations, les auteurs estiment enfin qu'une information du public sur les soins palliatifs et leurs possibilités de dispensation (à domicile, à l'hôpital ou dans des structures spécialisées) pourrait faciliter leur accès pour tous les patients qui en ont besoin, comme le prévoit la loi du 9 juin 1999.
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