Les professionnels de santé, relais de l'information sur les soins palliatifs

Publié le 21/10/2003

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En mai dernier, l'Institut national de prévention et d'éducation pour la santé (INPES) a réalisé, avec le CREDOC, une étude permettant de mieux cerner les connaissances, les représentations et perceptions actuelles de la population générale et des professionnels de santé vis-à-vis des soins palliatifs et de l'accompagnement.

Ce travail, entrepris dans le cadre du Programme national de développement des soins palliatifs et de l'accompagnement, a vocation à remédier d'une part à la pénurie d'informations sur la prise en charge de la fin de vie et, d'autre part, à « être un outil d'amélioration des pratiques dans ce domaine ». L'étude s'est déroulée sur deux sites, en région parisienne et en Moselle, dans la population générale et chez des professionnels de santé (médecins et infirmiers, libéraux et hospitaliers).
Le problème des soins palliatifs est tout d'abord sémantique. Jugé plus positif, le terme accompagnement (ou traitement antidouleur) est préféré à celui de soins palliatifs. Il existe une certaine dissonance entre les représentations des soins palliatifs chez les professionnels de santé et dans la population générale. Pour le grand public, le terme recouvre l'atténuation des douleurs physiques et morales, la lutte pour la dignité du malade, l'apport d'un confort de vie, et l'aide à la fin de vie. Comprise ainsi, la démarche des soins palliatifs remporte une large adhésion. Parfois, la définition est plus floue et tend à se confondre avec l'acharnement thérapeutique ou, inversement, avec une démarche d'euthanasie.

Mort naturelle

Dans la définition donnée par les professionnels de santé, les images négatives sont plus fréquentes, notamment les évocations de la mort. Une dimension, absente de la définition en population générale, revient souvent dans le discours des professionnels : les soins palliatifs doivent permettre « une mort naturelle ».
Les critères pour recourir aux soins palliatifs sont, pour les professionnels de santé comme pour la population générale, la perte d'indépendance, l'inefficacité des soins curatifs, une souffrance intolérable, la demande du malade ou de sa famille. Toutefois, pour la population, les soins palliatifs ne devraient pas intervenir uniquement en cas de mort imminente ou à un stade avancé de la maladie. C'est une prise en charge de la douleur tout au long de la maladie.
L'offre en soins palliatifs est méconnue, autant par le grand public que par les professionnels de santé, et notamment en région parisienne, ce que souligne également le rapport de Marie de Hennezel sur la fin de vie (« le Quotidien » du 17 octobre). Généralement, ils estiment que l'information sur la maladie grave, sur la fin de vie et sur les soins palliatifs est insuffisante. Toutefois, les professionnels de santé ne cautionnent pas forcément une communication grand public et estiment qu'ils sont la cible privilégiée de la communication. Ils souhaitent bénéficier en priorité d'une information adaptée et de formations spécifiques, notamment sur l'écoute. Selon eux, si une sensibilisation du grand public doit être mise en place, elle doit se faire de façon positive et explicite, apporter des informations locales et des coordonnées, cibler les personnes concernées. Enfin, les professionnels de santé veulent être assurés que l'offre en soins palliatifs sera à la hauteur de la communication.

Stéphanie HASENDAHL