N ON, la polyarthrite rhumatoïde (PR) n'est pas seulement une maladie de vieux ou une maladie de femme, même si l'âge moyen d'apparition de la maladie est de 45 ans et si 75 % des malades sont des femmes ; oui, les douleurs articulaires sont caractéristiques de la PR, mais, au début de la maladie, les déformations articulaires sont relativement modestes, et les examens radiologiques et biologiques sont négatifs, ce qui peut faire obstacle à l'indispensable diagnostic précoce.
Organisées par l'Association française des polyarthritiques, 1es Journées nationales d'information sur la polyarthrite rhumatoïde, qui se déroulent jusqu'à dimanche, ont notamment pour but de traquer les idées fausses sur cette maladie qui touche quelque 400 000 Français.
La PR est une maladie fréquente, donc, mais encore mal connue des Français, ou du moins dont on ne parle pas, comme l'a montré la campagne de collecte d'ADN menée en avril 2000, qui a permis de recueillir 12 000 promesses de don d'ADN, mais il en manque encore 7 000. Or ses conséquences sont souvent lourdes : 70 % des polyarthritiques sont obligés de cesser leur activité professionnelle (l'allocation adultes handicapés s'élevant dans ce cas à 3 567 F par mois), 80 % sont victimes de destruction et de déformations articulaires graves, un sur trois doit avoir recours à la chirurgie (et, dans les cas extrêmes, jusqu'à 25 fois au cours de la maladie).
« La journée des bisous »
C'est pourquoi, les 21 et 22 avril, les polyarthritiques ont décidé de « devenir les ambassadeurs de leur maladie » en allant sur les marchés à la rencontre du public. Une opération surnommée « la journée des bisous » : la plupart des malades ne peuvent plus donner une poignée de main, à la place, ils offrent « un gros bisou ».
Mais l'information n'est pas le seul but de cette mobilisation. Il s'agit aussi de recueillir des dons*. Pour l'analyse des échantillons d'ADN, chacune coûtant 200 F. Et surtout pour financer le programme Genhotel, qui sera lancé à cette occasion par le Laboratoire de recherche européen pour la polyarthrite rhumatoïde (Dr François Cornélis). Genhotel, situé au Genopole d'Evry, accueillera les équipes désireuses de tester une hypothèse sur la PR et les résultats seront mis en commun sur Internet (www.polyarthrite.net).
Les débats organisés dans toute la France (voir encadré) seront aussi l'occasion d'interpeller les pouvoirs publics - en premier lieu Bernard Kouchner, qui patronne ces journées nationales - sur la prise en charge et, en particulier, l'accès aux médicaments.
Le traitement des PR sévères a en effet été révolutionné par les anti-TNF alpha (infliximab ou Remicade et étanercept ou Enbrel), avec des réponses cliniques souvent spectaculaires (« le Quotidien » du 4 janvier 2001). Mais ces médicaments, qui permettent d'éviter certaines hospitalisations et certains gestes chirurgicaux, coûtent cher : 70 000-85 000 F par an et par patient. Aussi les rhumatologues estiment-ils que « pour que tous les patients aient un égal accès à ces traitements le gouvernement doit prendre des mesures spécifiques ». « Traiter 200 patients coûterait 10 fois mon budget : est-ce que ça veut dire que je dois faire un choix entre les patients ? », interroge simplement le Pr Maxime Dougados (hôpital Cochin, Paris).
* Tél. 0.820.000.025 ou directement à l'Association française des polyarthritiques, 153, rue de Charonne, 75011 Paris (chèque à l'ordre de AFP-Recherche génétique).
Débats et portes ouvertes
- A Paris, un débat est organisé au palais du Luxembourg le 21 avril de 14 h à 17 h, pour informer grand public et médecins sur les conséquences de la maladie, les différents traitements et les recherches génétiques en cours. Le Pr Boissier abordera notamment l'information des généralistes et l'importance du diagnostic précoce.
- Des débats autour du thème « Main dans la main : chercheurs, médecins, malades » auront lieu dans 12 villes : Lille, Lyon, Rennes, Tours, Grenoble, Rouen, Dijon, Mâcon, Nevers, Clermont-Ferrand, Avignon, Albert (Oise).
- Au Genopole d'Evry, portes ouvertes le 22 avril de 14 h à 18 h.
Renseignements : tél. 0820.000.025.
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