Les troubles du spectre autistique ont ceci de particulier qu’ils sont souvent repérés précocement alors que le diagnostic sera posé tardivement. Il s’avère en effet que les parents s’inquiètent en moyenne à 18-24 mois, alors que le diagnostic est posé quatre plus tard. Quatre ans de perdus ! en tous cas c’est ainsi que le vivent les parents. Quatre ans pendant lesquels se bâtit lentement un mur autour de l’enfant et de sa famille, sans qu’aucun professionnel de santé n’ose murmurer le mot d’autisme. Y songer parfois, le dire rarement. Il existe pourtant aujourd’hui des outils pratiques (CHAT, M-CHAT…) utilisables par le généraliste pour un premier dépistage autour de deux ans ! Alors bien sûr, les raisons ne manquent pas pour expliquer ce retard : difficulté de poser un diagnostic à partir de signes négatifs, hypothèses étiologiques plus souvent tournées vers l’organicité et les examens complémentaires que vers l’évaluation « psy », négation d’un diagnostic lourd (Oui, les médecins aussi n’ont « pas envie » de voir surgir le spectre autistique)…
Au final, tout concourre, dans le système français, à faire perdre du temps, et donc des chances de progrès, à l’enfant. Car l’approche qui domine aujourd’hui représente un formidablement basculement conceptuel : De « coupables » à l’époque ou s’imposaient les modèles psychanalytiques, les parents sont devenus un atout pour le développement de l’enfant depuis les progrès de l’imagerie cérébrale et des thérapies cognitivo-comportementales. Puisque le cerveau d’un enfant autiste ne fonctionne pas tout à fait comme un autre, « il suffit » pour les proches, les éducateurs et les soignants de l’admettre, de le comprendre, et de s’y adapter pour renouer une communication efficace au développement des capacités de l’enfant et à son bien-être. Car c’est là sans doute le message le plus étonnant de ces dernières années : oui, il est possible d’aider l’enfant atteint d’autisme à grandir dans une société qui a tant de mal à accepter ce qui est différent. « Ta différence m’enrichit » disait le petit prince de Saint-Exupéry, mais on oublie souvent que son créateur avait le goût de s’ouvrir, apprendre, comprendre la différence. C’est à ce voyage que nous vous invitons cette semaine.
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