Les patients acceptent bien l'implantation

L'OBJECTIF de l'étude menée à partir d'interviews téléphoniques réalisées auprès de quinze patients porteurs d'un pacemaker était, d'une part, de comprendre comment ces patients ont vécu le diagnostic de leur maladie, l'intervention ; d'autre part, de définir l'organisation de leur vie, sa qualité après l'intervention. Cette étude est importante. Si d'énormes progrès ont été réalisés dans le développement de dispositifs très perfectionnés (pacemaker, resynchronisateur, défibrillateur) permettant de prolonger la vie de patients jadis condamnés, jamais leur vécu, leur ressenti n'avaient été étudiés. Pourtant, en France, chaque année, 65 000 personnes reçoivent un pacemaker et 6 500 un défibrillateur.

Pour certains patients, la nécessité d'une implantation s'est révélée brutalement avec la découverte de signes cliniques (tachycardie, extrême fatigue, infarctus, etc. ), la découverte tardive d'une malformation cardiaque… C'est une rupture dans leur vie : «il y a l'avant-implantation et l'après.» Pour d'autres, porteurs d'une malformation congénitale souvent détectée à l'adolescence, l'implantation n'est pas un choc, ils savaient que tôt ou tard il faudrait y avoir recours. Certains ont retardé la pose «en se ménageant» pour profiter des dernières technologies.

S'inscrivent comme des « victimes ».

Après l'implantation quel que soit le type d'appareil, un constat unanime des interviewés jeunes ou moins jeunes : «L'appareil m'a sauvé la vie, tout ce que je vis est du rab. » À part les gros fumeurs qui ont le «sentiment d'avoir accéléré les choses», les autres se vivent comme étrangers à leur pathologie, s'inscrivent comme des «victimes», ne se sentent pas malades. Ils ne sont pas inquiets. Ils s'appuient sur la fiabilité de l'appareil, sur la relation avec le cardiologue et son équipe.

La perception rassurante des implantés vient de leur extrême confiance dans l'appareil, «il équivaut à un deuxième coeur.» En revanche, le stress vient de l'entourage, «l'inquiétude des autres est une inhibition pour vivre normalement». Un patient dira : «C'est un regard inquiet tout le temps, comme si j'allais y passer d'une seconde à l'autre…» Le patient se sent enfermé dans une situation de handicap non justifiée qui peut engendrer des tensions dans ses relations affectives.

Pensent-ils à l'implant tout le temps ? Ils y pensent, certes, mais pas continuellement. Seulement certaines circonstances leur en rappellent l'existence : la cicatrice, les contraintes (pas de bains de soleil, une grosse chaleur), les mesures de sécurité, avec les portiques, aux aéroports, musées…, quelques douleurs ponctuelles liées au réglage, les consultations plus ou moins rapprochées. Quant au remplacement du dispositif, leur attitude est positive, ils pourront «bénéficier des plus récentes avancées technologiques».

L'alimentation modifiée.

Pour leur vie quotidienne, ils entendent vivre comme avant, même s'ils redoutent les émotions trop fortes (rapports sexuels), les situations exceptionnelles (mariage d'un enfant…). Ils admettent tous avoir «quand même changé des choses». Ils ont modifié l'alimentation en éliminant les aliments riches en cholestérol, en respectant le régime pour les diabétiques, en éliminant le sel, en réduisant les apports sucrés… Ils ont arrêté les activités sportives à risque (plongée, ski et haute montagne, etc.) ; évité les destinations lointaines, surtout par peur du regard des autres au contrôle dans les aéroports.

Enfin, on constate que la relation avec le cardiologue, le chirurgien et toute l'équipe est «exceptionnelle». Une relation intime est créée. Ce sont à la fois des professionnels et des confidents qui sur le plan technique leur ont sauvé la vie, sur le plan humain, leur permettent de vivre normalement, les rassurent sans tabou, les accompagnent. Le cardiologue apparaît «comme un sage, un contrepoids avec l'entourage qui dramatise». Le suivi régulier n'est pas une contrainte, c'est un moment privilégié d'échanges humains. Tous les implantés refusent l'espacement des visites chez le cardiologue et, donc, l'idée d'un suivi par télétransmission. «La consultation avec le cardiologue-rythmologue n'est pas qu'un rendez-vous technique.»

D'après une conférence de presse organisée par Cardiostim 2008 : résultats d'une étude réalisée par IPSOS pour Sorin Group.