Une bonne connaissance de la physiologie de l'intestin ou de l'appareil urinaire, du type de la stomie, des appareillages disponibles et de quelques mesures d'hygiène à la fois alimentaire et cutanées permettent aux malades de surmonter cette adaptation physique.
La compréhension des techniques chirurgicales par l'infirmier(e), le(la) stomatothérapeute, le malade et les parents s'il s'agit d'un enfant, est capitale pour une efficacité optimale des soins aux stomisés.
ILCO Côte d'Azur est une association à but non lucratif, membre de la Fédération des stomisés de France, qui compte plus de 6 000 adhérents. Elle aide les stomisés dans leur réinsertion psychologique, familiale et sociale. La relation amicale entre les membres constitue un grand soutien. « Le contact par téléphone est très utile. Aucun appel ne reste sans réponse », indique la dynamique présidente, G. Cartier, « et c'est parfois une longue écoute qui doit toujours s'effectuer avec délicatesse. » Les réunions avec les médecins, chirurgiens, gastro-entérologues, urologues, nutritionnistes, pédiatres, favorisent l'information médicale.
Le « Kid Club » est une aide morale et psychologique apportée aux enfants et aux parents. Les familles ont besoin d'être soutenues. Rappelons que 3,7 pour mille naissances concernent des enfants à risque de malformation. Parmi elles, les pathologies les plus fréquemment en cause sont la maladie de Hirschsprung, l'extrophie vésicale, les atteintes colo-rectales cloacales et le spina bifida.
Les stomies chez l'enfant sont définitives ou transitoires. L'intégration des enfants porteurs d'une stomie est entravée notamment par le regard des autres et les réflexions des enfants qu'ils côtoient. Le Kid Club est là pour faciliter leur prise en charge, les encourager dans leur intégration scolaire, sportive, sortir leurs parents de leur isolement et leur fournir des facilités de contact entre eux et avec le corps médical.
Des journées d'information sur les soins des stomies sont organisées régulièrement. Une réunion organisée par le CHU de Nice, sous la patronage du Pr Hebuterne (président de l'association ILCO Côte d'Azur) a eu lieu récemment à l'hôpital de l'Archet 2, avec la participation de A. Vignerie, stomathérapeute (hôpital Léon-Bérard, Hyères).
L'évolution des appareillages améliore leur étanchéité, leur souplesse, leur confort ainsi que l'état cutané, ce qui retentit immédiatement sur la qualité de vie des patients. La vie associative permet de rencontrer d'autres stomisés. Les échanges apportent toujours un réconfort, sont l'occasion de donner de petits mais précieux conseils pratiques et de partager ses angoisses. A l'intérieur des associations existent des « stomisés contacts », pleinement réinsérés, qui rencontrent les futurs opérés ou les stomisés récents afin de les aider à surmonter les difficultés qui se présentent à eux et donc à franchir cette étape.
ILCO Côte d'Azur, 74, bd de Cessole, 06100 Nice. Tél./fax : 04.93.52.25.08. www.ilcoazur.asso.fr ; Fédération des Stomisés de France, 76, rue Balard, 75015 Paris. Tél. 01.45.57.40.02. www.fsf.asso.fr ; il existe en France quatre centres de formation à la stomathérapie à Lyon, Bordeaux, Paris et Nîmes.
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