LES MALADIES de l'intelligence (trisomie 21, syndrome de l'X-fragile, syndrome du cri du chat, monosomies et autres trisomies) frappent près de 3 % de la population. C'est à l'étude des causes de cette immense détresse et au suivi des patients que la Fondation Jérôme-Lejeune consacre toute son activité.
Chaque année, la fondation finance plus de 60 programmes de recherche dans le monde sur les maladies génétiques de l'intelligence pour 1,5 million d'euros. Elle est le premier financeur en France de la recherche sur la trisomie 21 et mène ses propres programmes de recherche clinique.
Pour assurer une prise en charge médicale et un suivi tout au long de la vie des patients, la fondation a créé l'Institut Jérôme-Lejeune, qui reçoit plus de 3 000 patients chaque année et propose des consultations médicales spécialisées sur les maladies génétiques de l'intelligence : diagnostic, prévention des surhandicaps, formations des professionnels et des familles...
Cet institut est un pôle de jonction entre les malades et la recherche. Il est notamment à l'initiative du premier programme de recherche thérapeutique sur la trisomie 21 (Entrain). Il vient de lancer un nouveau programme, CiBleS 21, évalué à plus de 6 millions d'euros sur dix-quinze ans, dont l'objectif est de chercher un médicament totalement nouveau, créé pour traiter le déficit intellectuel des patients porteurs de trisomie 21.
La Fondation Jérôme-Lejeune a organisé, les 8 et 9 novembre 2004 à Paris, le premier congrès scientifique international de recherche à visée thérapeutique sur les maladies génétiques de l'intelligence.
Ces journées ont permis d'explorer les grands domaines de la recherche fondamentale, expérimentale et clinique afin d'attirer l'intérêt des chercheurs vers la thérapeutique.
Un prix scientifique international Jérôme-Lejeune, d'un montant de 30 000 euros, a été décerné à l'issue du congrès. Il a récompensé les travaux qui ont contribué de façon exceptionnelle au progrès dans la découverte de pistes nouvelles pour la compréhension et le traitement des maladies génétiques de l'intelligence.
La Fondation Jérôme-Lejeune
Les maladies génétiques de l'intelligence en question
Publié le 21/04/2005
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Source : lequotidiendumedecin.fr: 7735
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