Si on compare l'étude ISPSOS réalisée au début du mois** à un sondage effectué en 1999, on constate que le pourcentage de Français s'estimant assez bien ou bien informés sur la maladie d'Alzheimer a bondi de 21 à 48 %. Logiquement, ce sont les catégories les plus concernées qui se sentent le mieux informées (65 % des 60-69 ans et 63 % des plus de 70 ans). Pourtant, le niveau réel de connaissance de la maladie n'est pas significativement meilleur dans ces tranches d'âge.
Des symptômes assez bien identifiés
De fait, 92 % des personnes interrogées savent que la maladie d'Alzheimer se caractérise par des troubles de la mémoire avec oubli des événements récents et plus de 80 % mentionnent des difficultés d'orientation et des troubles de la personnalité avec repli sur soi. Mais il reste que la moitié des personnes interrogées pensent que la maladie d'Alzheimer provoque des maux de tête fréquents et que 60 % estiment même qu'elle s'accompagne d'un vieillissement physique prématuré.
Ce ne sont pas là les seules erreurs, car plus d'un Français sur trois voit la maladie d'Alzheimer comme une simple accélération d'un vieillissement normal, mais, pour deux tiers d'entre eux, la composante génétique n'existe pas.
Le nombre même des cas d'Alzheimer est mal connu puisque 16 % des personnes interrogées donnent la bonne réponse à ce sujet (entre 300 000 et 500 000 cas). A contrario, 40 % estiment qu'il y a moins de 100 000 cas d'Alzheimer en France et 58 % sous-estiment la fréquence de la maladie. Pourtant, près d'une personne interrogée sur deux (49 %) déclare connaître ou avoir connu personnellement une ou des personnes atteintes de la maladie (ce sont ces personnes qui, assez naturellement, la connaissent le mieux).
Une gravité et des conséquences mieux reconnues
Toutefois, la gravité de la maladie d'Alzheimer est bien perçue, puisque 80 % de nos concitoyens estiment qu'il s'agit d'une maladie dont on ne peut pas guérir, même si 46 % d'entre eux connaissent l'existence de traitements. Quarante-deux pour cent des Français interrogés déclarent avoir peur d'être personnellement atteints de cette maladie, une crainte qui augmente sans surprise avec l'âge des interviewés.
Les conséquences de la maladie d'Alzheimer pour l'entourage sont bien perçues : elles sont jugées très importantes (68 %) ou assez importantes (28 %). Parmi les personnes connaissant un malade, 74 % reconnaissent les conséquences très importantes pour l'entourage. C'est sans doute pour cette raison que 58 % des personnes interrogées jugent préférable, dans l'hypothèse où un membre de leur entourage proche serait atteint de la maladie d'Alzheimer avec perte d'autonomie, qu'il soit pris en charge dans un établissement spécialisé lui apportant les soins nécessaires. Même si ce pourcentage est en recul par rapport à 1999 (63 %), Huguette Drera, présidente de l'association France Alzheimer, fait remarquer qu'il ne traduit pas la réalité actuelle, 86 % des patients restant à leur domicile. De plus, cette question ne fait pas mention du coût prohibitif des soins spécialisés, qui les interdit presque à de nombreuses familles.
En revanche, 39 % des personnes interrogées préfèrent que le patient reste dans son foyer (contre 27 % en 1999). Mais, remarque le Dr Sandrine Andrieu (clinique de l'hôpital La Grave, Toulouse), ces choix doivent être relativisés dans la mesure où l'évolution sociologique et l'éclatement des familles font que, dans quelques années, de nombreux patients isolés n'auront pas le choix.
Enfin, les Français analysent assez bien les besoins de l'entourage d'une personne atteinte de maladie d'Alzheimer puisque, si l'assistance médicale (60 %) arrive largement en tête, le besoin d'un soutien psychologique est souvent mentionné (44 %), loin devant l'assistance ménagère et d'autres besoins qui ne sont pourtant pas totalement secondaires, en particulier pour les démarches administratives et sociales.
* Partenaire de la Journée mondiale Alzheimer, Janssen-Cilag met à la disposition des médecins et de leurs patients deux livrets pédagogiques, réalisés avec l'aide de spécialistes : « Vivre au quotidien avec des troubles de la mémoire », « Rôle de l'aidant dans la prise en charge d'un patient Alzheimer ».
** Sondage réalisé les 31 août et 1er septembre auprès de 1 018 personnes constituant un échantillon national représentatif de la population française âgée de 15 ans et plus, interrogées par téléphone.
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