LE COMITÉ de suivi du plan Maladies rares 2005-2008 s'est réuni pour la troisième fois la semaine dernière. L'occasion de dresser un bilan des trois groupes de travail qui ont séparément planché sur la recherche, l'Europe et l'accès aux soins pour les personnes atteintes d'une maladie rare.
Le comité rassemblait associations de malades, institutions (notamment la DHOS – Direction de l'hospitalisation et de l'organisation des soins –, la DGS – Direction générale de la santé –, la DGAS – Direction générale de l'action sociale), sociétés savantes, représentants des jeunes centres de référence, présidents de CME…
Et, pour la première fois, le comité a reçu la visite du ministre de la Santé, Roselyne Bachelot. Un signe très encourageant, pour Françoise Antonini, la présidente d'Alliance maladies rares (qui regroupe 183 associations de patients). «La ministre a manifesté un engagement très clair, nous assurant que l'effort de la France sera poursuivi pour consolider les acquis (les centres de référence, les centres de compétence, la formation, la recherche). »
Epidémiologie.
L'association compte également beaucoup sur les mots qu'a tenus Nicolas Sarkozy lors de son entretien en mars dernier avec Laurence Tiennot-Herment, la présidente de l'Association française de lutte contre la myopathie (AFM). Le président de la République avait officiellement rappelé ce jour-là «le rôle que la France pourrait jouer dans la lutte contre les maladies rares dans le cadre de la présidence française de l'Union européenne». «Bien sûr, nous restons vigilants sur ce qui sera soutenu, comment et à quelle hauteur, précise Françoise Antonini. Un gros travail épidémiologique reste notamment à réaliser. Dans ce domaine, il y a peut-être des choses à inventer pour créer une base de données, des critères à trouver, qui sont autres que ceux applicables aux maladies ordinaires. Et puis certaines choses ont clairement traîné. Beaucoup de retard a été pris par exemple dans le remboursement de certains médicaments, comme les compléments alimentaires et les vitamines, indispensables dans le xeroderma pigmentosum. Cependant, on oublie souvent que le plan n'a que trois ans et demi, donc, il faut relativiser. Il est normal, par exemple, que la labellisation des centres de référence (qui ont à peine un an) prenne du temps.»
En attendant la Journée nationale contre les maladies orphelines du 18 juin, deux des trois groupes de travail (celui sur la recherche et l'autre sur l'accès aux soins) continuent leurs réflexions. Et le comité consultatif de labellisation (le CNL, qui réunit une vingtaine de personnes, membres d'institutions, de la société de pédiatrie, des présidents de CME, des représentants des malades) poursuit sa démarche initiale auprès des centres de référence et des centres de compétence, et vise actuellement l'évaluation des centres de référence.
Le Haut Conseil de santé publique a annoncé la semaine dernière au comité de suivi qu'il réunirait en octobre tous les acteurs du plan au cours de deux journées de réflexion. «On ne sait pas encore quelle formule prendra la démarche, précise Mme Antonini , mais elle est intéressante, ambitieuse.»
Pour le moment, l'idée d'un second plan ne semble pas dans les cartons, même si les associations en ont exprimé le souhait. «Un plan est toujours plus contraignant, cela marque un début et une fin, insiste la présidente d'Alliance . Le ministère nous dit qu'il attend les évaluations. Mais, par rapport à nos inquiétudes du début d'année (« le Quotidien » du 23 janvier), nous sommes plutôt rassurés.»
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