La Fédération nationale des centres de lutte contre le cancer (FNCLCC) avait choisi de centrer sa 4e Université intercentres sur les droits des personnes soignées et en particulier l'information des patients.
La Fédération nationale des Centres de lutte contre le cancer et les centres qui la composent sont les témoins actifs de l'évolution sociale qui conduit les patients à revendiquer toujours plus d'informations. Le malade d'aujourd'hui n'est plus celui d'hier. Il est de mieux en mieux informé et capable de comprendre les conséquences de sa maladie. Ses attentes en matière de qualité de prise en charge et de qualité de vie sont au cur de la politique des centres et de leur fédération.
Des démarches innovantes
Le réseau qu'ils constituent a conçu, le plus souvent avec les personnes malades elles-mêmes, des démarches innovantes évaluées et exportables dans d'autres systèmes de soins.
La FNCLCC a développé un projet pour les années 2000-2003, sous-tendu par un principe qui a anticipé la loi de modernisation du système de santé : le patient sera demain un acteur indispensable dans la prise en charge de sa maladie, ce qui se traduit déjà par des réalisations et des projets concrets :
- l'élaboration et la mise à jour des SOR (Standards Options et Recommandations) Savoir Patient, projet qui consiste à faciliter le dialogue médecin-malade dans le respect du droit de savoir... et de ne pas savoir et à élaborer avec les patients et les professionnels une information validée, régulièrement mise à jour, compréhensible et accessible à tous sur la prise en charge des pathologies cancéreuses ;
- l'implication des patients dans les essais thérapeutiques promus par la Fédération : ce projet du bureau d'études cliniques et thérapeutiques en cours de réalisation vise à faire du patient un acteur à part entière de la recherche clinique et thérapeutique et un partenaire du médecin investigateur. Un comité de patients a été créé dans le cadre des activités de recherche clinique et thérapeutique afin de proposer des changements de pratique en vue d'accroître la compréhension, l'adhésion et le confort des malades inclus dans les protocoles ;
- un site Internet (www.fnclcc.fr) ouvert à tous, y compris au grand public : ce site véhicule des informations générales et scientifiques régulièrement réactualisées. Il a pour objectif d'informer aussi bien le grand public que les médecins, spécialistes ou non. Il permet aux patients de connaître les essais cliniques auxquels ils pourraient participer en France ;
- la création d'une Ecole de formation européenne de cancérologie (EFEC), dont l'enseignement multidisciplinaire est centré sur le patient.
La décision partagée
La Fédération et les centres sont des acteurs importants dans les réseaux de soins en cancérologie en menant des études sur l'implication des patients dans les choix thérapeutiques. Cette démarche implique que le médecin apprenne à communiquer pour répondre au mieux à la demande du patient et lui donner une information loyale, claire et appropriée sur son état, les investigations et les soins. Cette information doit conduire à une décision éclairée, voire partagée sur le choix thérapeutique.
Labellisation
Le patient d'aujourd'hui pose des questions à son médecin : sur la survie et la qualité de vie, sur le prix des médicaments et leur incidence sur leur traitement et sur la qualité des soins. Sur ce dernier point, la qualité médicale est assurée par les SOR et les essais thérapeutiques, mais celle des centres est associée à l'accréditation. Les centres travaillent déjà à la construction de l'étape suivante : comment reconnaître un centre ou un réseau accrédité comme une structure de qualité en cancérologie ? La réponse se trouve dans les processus et les résultats de procédures considérés du point de vue du patient. La qualité des soins sera garantie par la labellisation, c'est-à-dire selon des critères directement évalués par les patients.
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