Les 5es Rencontres de la fondation maladies rares ont été l'occasion de dévoiler les premiers résultats d'une enquête qui a questionné 63 associations sur leur implication dans les filières maladies rares.
Les associations sont fréquemment consultées pour les documents stratégiques publiés par les filières (61 %), et ont le sentiment d'influencer les décisions prises dans les filières dan 53 % dans cas, mais se déclarent plus rarement associés à la construction des projets (37 %).
Les associations peuvent siéger dans la gouvernance des filières depuis 2015. « Il y a une grande demande des associations pour participer aux filières, mais elles n'ont pas toujours les moyens d'investir du temps et de l'énergie pour s'impliquer correctement, explique Marie-Pierre Bichet qui a présenté ces résultats, par ailleurs, les médecins et chercheurs n'avait pas l'habitude de travailler avec les associations. Aussi je dirais que ces premiers résultats sont positifs pour seulement 2 ans de cohabitation. »
Parmi les freins identifiés lors de l'enquête, figurent le manque de temps, les difficultés à avoir un retour des autres associations, les méthodes de travail centrées sur les professionnels, le manque de moyen et les délais de travaux trop courts.
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