«Les associations sont de plus en plus spécialisées»

Publié le 20/01/2011

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Sandrine Knobé

sociologue de la santé

Comment observez-vous l’évolution des associations de santé ?

On est dans une dynamique professionalisante. Ce ne sont pas des usagers lambda qui représentent les malades. On le voit bien au Ciss, où il y a des salariés. Autre caractéristique, le Ciss, qui est devenu un acteur de poids, est composé pour une grande part d’anciens de la lutte contre le sida qui se sont « reconvertis » sur des problématiques plus transversales, à mesure que le sida quittait le devant de la scène. Le Ciss est un regroupement d’associations qui fonctionne très bien. Et sa création, à la fin des années 90, a été l’un des facteurs déclencheurs de cette professionnalisation.

Qu’est-ce qui explique que de nombreuses associations se créent chaque année ?

Pour certaines, des enjeux de pouvoirs entrent en ligne de compte. Mais souvent, ce que l’on observe, c’est que l’on crée des associations pour faire ce que les autres ne font pas. Elles sont de plus en plus spécialisées. Un malade du cancer va créer son association ; on crée une association en soutien à un enfant malade. Et on se retrouve du coup avec des structures redondantes. Peu d’associations arrivent à prendre de l’ampleur et à s’installer au niveau national.

Quelle est la place des associations dans le système de santé aujourd’hui ?

Elles ont obtenu des avancées ; le Ciss a réussi à obtenir la loi de 2002. Aujourd’hui, les pouvoirs publics ne peuvent plus rien faire sans les associations. En revanche, le discours dominant des représentants d’associations dans les institutions, les hôpitaux, reste de dire, en tout cas en province, que leur place est symbolique, qu’on ne les écoute pas et pire, qu’on ne leur demande pas leur avis.

Le lobby associatif serait de façade ?

C’est difficile pour eux de se placer dans un rapport de force, même pour le Ciss qui n’a pas encore un impact important. Il y a des avancées, on ne peut pas le nier mais le rôle des associations n’est pas encore décisif. Les résistances politiques et médicales sont encore fortes. Il a par exemple fallu trois ans pour que paraissent les textes d’application de la loi de 2002 portant création de la commission d’agrément des associations.