Décision Santé. Les patients sont-ils bien représentés dans les nouvelles instances régionales ?
Franck Gérald. Non. La place actuelle est insuffisante. J’ai encore le sentiment que les associations de patients sont davantage utilisées comme faire-valoir des décisions que comme véritables partenaires. Ainsi, les représentants des usagers à la conférence régionale santé et autonomie (CRSA) ont été désignés par le directeur de l’ARS Paca. Je ne connais même pas ma suppléante, ce qui est un comble pour un binôme. Dans les Alpes-Maritimes, nous déplorons la même situation avec la conférence de territoire, qui est une mini-CRSA : mieux, un des quatre titulaires de la liste du collège des usagers décidée par le choix unique du directeur départemental de l’ARS est… un cancérologue.
D. S. Est-ce préjudiciable ?
F. G. Ces choix faits à l’insu des représentants des usagers peuvent constituer des moyens ultérieurs de pression. Si nos avis dérangent, on peut imaginer que l’on ne nous renouvelle pas notre siège.
Tout comme le manque de moyens alloués aux représentants des usagers peut être, indirectement, une façon de les dissuader de s’engager. Pour participer à une réunion de 2 heures 30 à l’ARS, cela nécessite pour ma part une journée complète, déplacement compris. Pour être à 8H30 à Marseille, je dois me lever à 4H30. Les défraiements sont minimes et ne couvrent pas la mise à disponibilité. Il en va de même pour le travail de consultation de dossiers à débattre qu’il nous est demandé de réaliser. Là encore, il y a un manque de considération important à l’égard des usagers : nous sommes des bénévoles, nos frais directs et indirects ne sont pas totalement couverts. Nous pouvons estimer que nous y sommes de notre poche pour assurer un service « public ». Beaucoup abandonneront avant la fin de leur mandat ou ne le rempliront qu’a minima.
D. S. Pourquoi pensez-vous que les patients et leurs représentants sont relégués au second plan ?
F. G. Il existe toujours un manque de confiance, voire de la défiance à l’égard des usagers du système de santé. Les tutelles considèrent que nous ne sommes pas suffisamment « adultes » pour pouvoir nous organiser nous-mêmes au sein d’instances, notamment consultatives comme la CRSA. Je constate également que l’on ne nous accorde pas ou pas suffisamment la parole dans les colloques où nous sommes invités. Le représentant des usagers est bien souvent mentionné en fin de liste alors qu’il représente les principaux intéressés.
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