L'éducation est la clef de l'observance

DE NOTRE CORRESPONDANTE

QUI PEUT FAIRE le bilan des autres traitements suivis par un patient asthmatique?  Connaître son mode de vie, ses « zones critiques » physiques, psychologiques ou environnementales susceptibles de contrarier la bonne observance ? Qui a le temps et sait comment le sensibiliser et l'éduquer à l'autogestion ? Soulignant la nécessité d'une approche globale du sujet asthmatique, les participants aux Journées de Marseille ont estimé que seule une équipe pluridisciplinaire pouvait répondre efficacement. D'où un plaidoyer pour le travail en réseaux et la collaboration des médecins traitants avec les « écoles de l'asthme » qui se sont créées dans de nombreuses villes pour l'éducation thérapeutique. Dans l'asthme comme dans toutes les maladies chroniques, le traitement repose sur « l'autogestion », avec la nécessité de faire confiance au malade pour gérer ses symptômes et son traitement. Le plan d'action personnalisé apparaît comme « la modalité la plus importante de l'autogestion car il est adapté à chaque patient et il est le fruit d'une négociation médecin-patient. Il permet un meilleur contrôle de l'asthme, une plus grande autonomie du patient, un sentiment de sécurité accru et une réduction des coûts », souligne le Dr Yves Magar, qui explique combien il est difficile pour le patient, sans un tel document, de savoir à partir de quel symptôme il doit augmenter les corticoïdes inhalés, en prendre en comprimés ou combiner les deux, quand il doit appeler son médecin ou partir immédiatement aux urgences. Aussi regrette-t-il que le plan d'action personnalisé soit sous-utilisé : « Les médecins ne le connaissent pas toujours, ou ils manquent de confiance dans leur patient ou dans leurs propres capacités (ou leur temps) à former le patient et à gérer une relation égalitaire. » Aussi préconise-t-il que, après avoir prescrit un plan, le médecin traitant s'appuie sur une équipe qui formera le patient. A défaut d'école de l'asthme ou de réseau, d'autres intervenants suggèrent de répartir sur plusieurs consultations la formation du patient.

Encore beaucoup de recours aux urgences.
Une étude réalisée en 2001-2002 par l'Union régionale des caisses d'assurance-maladie-Paca et la Caisse nationale des travailleurs salariés montre que moins de 10 % des asthmatiques chroniques disposent d'un plan d'action personnalisé.
L'étude, réalisée sur un an par les médecins-conseils avec les assurés de la région suivis en médecine libérale et exonérés de ticket modérateur pour maladie asthmatique, montrait aussi que le contrôle de l'asthme demeure insuffisant : 31 % de ces patients avaient eu recours aux urgences au moins une fois dans l'année, dont 11,4 % avaient dû être hospitalisés. Plus de la moitié des cas sévères n'avaient pas été évalués de façon satisfaisante et un quart n'avaient pas eu d'initiation à l'autosurveillance du débit d'expiration de pointe, 17 % n'avaient pas d'instructions quant à leur traitement en cas de crise.
Interrogés sur les raisons de l'inobservance du traitement, les patients ont répondu « oubli » et « crainte des effets secondaires ». Une « visite confraternelle » aux médecins concernés a eu pour objet de les sensibiliser à l'éducation thérapeutique de leurs clients, ainsi qu'à la prévention des facteurs de risque. Une évaluation postérieure a d'ailleurs montré que l'information orale des patients avait été améliorée, notamment en matière de prévention (alors que 41,5 % des asthmatiques continuaient à s'exposer à la fumée au moment de la première enquête, ils n'étaient plus que 20,5 % à la nouvelle évaluation). Mais les médecins semblent continuer à surestimer la bonne observance du traitement : un quart des patients ont encore eu recours aux urgences.
Aux généralistes de la salle qui demandaient ce qu'ils pouvaient dire ou ne pas dire au cours d'une « petite consultation d'un quart d'heure » pour améliorer l'observance d'un traitement, d'autres confrères et des spécialistes de la tribune ont répondu « d'abord, ne pas être dans le déni : ne pas dire "Ce n'est rien, vous pourrez continuer à vivre normalement" , car c'est faux ».
Un responsable de formation continue a insisté : « Les médecins doivent savoir ce qu'est la vie d'un patient asthmatique, c'est difficile, cela suppose des privations, des adaptations, et lui dire que sa qualité de vie sera identique, c'est lui mentir et perdre sa confiance dès qu'il va s'en apercevoir. » A partir de ce moment-là, quand le médecin lui demandera « Comment ça va ? », il répondra « Ça va », ne lui parlera pas de ses difficultés à observer son traitement et l'adaptera à sa façon. Beaucoup ont insisté sur l'importance d'une « approche affective », différente d'un patient à l'autre : « Etre perspicace, pertinent et compréhensif. » Ce qui suppose que le médecin ne considère pas l'organisme humain comme « une machine à réparer », comme cela a été reproché à certains spécialistes. Un reproche a été adressé aussi à la logique du système de soins actuel : « Rien d'autre que la mécanique ne conduit à valoriser financièrement le médecin, on est dans une chaîne irréversible », a regretté un intervenant. D'où la difficulté d'appliquer ce conseil d'un professeur de pneumologie : « Plus la consultation est longue, plus on a de chances d'observance. »

* Infos Services : appel gratuit 0.800.19.20.21.