Malades atteints de SLA

Le tutorat médico-administratif à partir de janvier

Publié le 19/12/2005

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L'ASSOCIATION pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (ARS) se bat depuis vingt ans contre cette maladie neurodégénérative qui est la plus fréquente après la maladie d'Alzheimer. Vingt ans de lutte acharnée, grâce à une collaboration étroite entre les familles, les patients et le corps médical. Une lutte couronnée aujourd'hui par la création d'un tutorat médico-administratif, service de prise en charge des malades et de leur famille visant à faciliter leurs démarches. Cette solution vient à point nommé pour aider les 7 500 personnes atteintes par cette maladie en France, qui connaissent une durée de vie moyenne de trois ans. Maladie du système nerveux, la SLA provoque une paralysie des muscles volontaires. Les patients deviennent de ce fait rapidement tétraplégiques et rencontrent de grosses difficultés pour parler, respirer et déglutir. Une pathologie fulgurante, puisque sur quatre nouvelles personnes diagnostiquées chaque jour, deux en décèdent.

Accompagnement d'urgence.
En réponse à une demande spécifique des familles de malades atteints de SLA, l'ARS a souhaité créer le tutorat médico-administratif pour un accompagnement d'urgence. Il s'agira dans ce cas de personnes formées spécifiquement aux problèmes administratifs liés à cette maladie. Cette aide allège des démarches souvent longues et compliquées, pour des patients souffrant d'une pathologie très lourde demandant de ce fait un encadrement rapide et efficace. Son rôle sera « le suivi de la progression du dossier jusqu'à son aboutissement, et ce dans un temps raisonnable », explique Michel Fradin, bénévole au centre SLA de Bordeaux. Le malade rencontre l'assistante sociale du centre qui effectue un bilan social et accorde un tutorat médico-administratif au patient, de façon informatique. Le tutorat accuse réception du dossier. « Il y a un retour, c'est très important pour l'avancée du dossier. Un retour d'informations auprès de l'assistante sociale est systématiquement réalisé », ajoute-t-il. Le tuteur gère ensuite la relance des dossiers administratifs, afin d'obtenir des réponses dans un délai le plus court possible. En plus des demandes prises en charge par l'assistante sociale, le tuteur pourrait être susceptible de prendre contact avec l'employeur, le fisc, les assurances, la copropriété pour des demandes d'aménagements extérieurs afin de faciliter les déplacements de la personnes malade, ainsi qu'avec d'autres acteurs de la vie courante.
Les différents bénévoles présents au ministère de la Santé ont toutefois insisté sur l'importance du suivi du patient dans les différentes chaînes de santé. « Grâce à la prise en charge de cette maladie et la coordination des soins, nous souhaitons améliorer la qualité de vie des patients. Cela passe aussi par le développement d'un réseau plus efficace entre les intervenants », a confirmé le Dr Michel Dib, médecin à la Pitié-Salpêtrière (Paris). Un bilan sera effectué dans 18 mois, pour connaître les effets positifs du tutorat dans ce type de maladie et l'étendre éventuellement à d'autres pathologies nécessitant un tel accompagnement.

L'ARS pour une aide au quotidien

Depuis sa création en 1985, l'ARS s'est donné pour objectif d'aider au quotidien les malades atteints de SLA. Elle édite des fiches pratiques et techniques de ce fait, à destination des familles et du personnel soignant. Cette aide se veut essentiellement d'ordre social. Grâce aux 17 centres de référence SLA et à ses bénévoles de proximité présents dans 20 régions en France, l'association apporte une réponse aux difficultés rencontrées par le malade, en mettant par exemple gratuitement du matériel à disposition des malades. L'ARS est également présente en milieu hospitalier dans les centres SLA avec ses bénévoles de santé hospitaliers (BSH) et à domicile, avec ses bénévoles de santé de proximité (BSP).
>>>75, avenue de la République, 75011 Paris, tél. 01.43.38.99.89, www.ars.asso.fr.

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