La direction générale de l’offre de soins (DGOS) a annoncé la prise en charge par le forfait innovation du test de dépistage précoce METAGlut1 de la maladie de De Vivo. Le test METAGlut1 permettra de dépister précocement l'anomalie pédiatrique de cette maladie, en lieu et place de l’approche standard invasive nécessitant une ponction lombaire.
La maladie de De Vivo est une maladie pédiatrique rare et sous-diagnostiquée associée à des crises d’épilepsie et des retards du développement chez les enfants atteints. Grâce au forfait innovation, une étude de 30 mois pourra être menée chez 3 000 patients au sein d’une soixantaine de centres de neurologie pédiatriques et adultes à travers la France métropolitaine et en outre-mer. Les résultats seront dévoilés courant 2021.
Depuis la création du forfait innovation en 2009, cinq projets ont reçu un avis favorable de la Haute Autorité de santé (HAS) en termes d’éligibilité et de pertinence du projet d’étude clinique proposé.
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