Remontons quelques instants 50 ans en arrière. Dans une lettre adressée au « Lancet », des généticiens recommandaient de ne plus utiliser le terme « mongolien », et toutes ses déclinaisons, pour évoquer la trisomie 21. Le motif invoqué était une connotation raciale erronée. Dorénavant, les termes d’anomalie de Langdon Down, de syndrome de Down, d’acromicrie congénitale ou de trisomie 21 devaient être utilisés préférentiellement. Publiée quelques mois plus tard dans l’« American Journal of Human Genetics », cette même lettre amorçait un changement radical dans le vocabulaire, non seulement médical et scientifique, mais aussi des médias.
C’est à cette évolution, sur un demi-siècle, que se sont intéressés deux chercheurs espagnols de Madrid, M. Luisa Rodriguez-Hernandez et Eladio Montoya. Le constat est très satisfaisant. Jugeons-en.
Le recensement a été fait à partir d’une vaste revue de la littérature, de 1961 à 2010, recherchant les divers vocables utilisés. Que ce soit sous le terme d’anomalie ou de syndrome, au total, ils ont retrouvé 5 289 Down, 1 396 trisomie 21, 524 mongolisme, 25 Langdon Down et 4 acromicrie congénitale.
Des courbes du recours à ces termes en fonction des années ont été établies. Elles montrent clairement que l’appellation « mongolisme » a connu une décroissance d’utilisation vertigineuse entre 1961 (100 %) et 1980, pour disparaître en 1990. À l’inverse, l’appellation anomalie ou syndrome de Down a commencé une forte ascension dès 1965-1970, pour atteindre un plateau (ou une courbe à très faible pente ascendante) à 80-85 % d’utilisation dès 1990. Il s’agit selon les auteurs du terme le plus généralement accepté. La dénomination trisomie 21 (utilisée préférentiellement en France) a connu une courbe d’ascension croissante depuis 1961, elle a croisé la courbe descendante de « mongolisme » en 1975 (50 % d’utilisation). Puis a décru lentement pour se stabiliser aux alentours de 20 % d’utilisation. Langdon Down est toujours resté proche de 0 %.
Pour les auteurs, l’appellation trisomie 21 est plutôt utilisée lorsqu’il s’agit de faire référence à l’affection dans le cadre d’anomalies chromosomiques.
En 1961, les généticiens souhaitaient une « cristallisation » générale sur l’un quelconque des termes qui remplaceraient mongolisme. Leur vœu a été exaucé.
« Lancet », vol. 378, p. 402.
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