Scores
L'évaluation de la qualité de vie post-AVC n'est pas facile ; la plupart des obstacles sont communs à diverses pathologies du système nerveux central et représentent des limitations qui doivent être prises en compte à la fois dans la méthodologie de l'évaluation et dans l'interprétation des résultats. La plupart des études publiées montrent que les scores de qualité de vie après AVC sont inférieurs à ceux de la population générale ou de groupes témoins, et il est possible que la satisfaction de la vie se détériore au cours du temps. Les différences au niveau individuel sont cependant non négligeables. Certains éléments semblent jouer un rôle déterminant au niveau de l'appréciation de cette qualité de vie. L'âge du patient influence ses capacités de récupération et d'adaptation, mais aussi ses attentes. La dépendance physique, le mauvais état psychologique, les troubles phasiques, les troubles vésico-sphinctériens et les troubles sexuels affectent également la qualité de vie. En revanche, la diminution du niveau global d'activité (qui est fréquente) ne semble pas toujours être source d'insatisfaction pour les patients ; de plus, si les contacts à l'extérieur du cercle familial sont restreints, les contacts au sein de la famille peuvent être plus fréquents. Enfin, que ce soit au niveau des couples ou de la famille, une réelle modification des relations et des rôles peut intervenir.
Conjoint
Même si les praticiens de rééducation ont depuis longtemps compris l'importance de l'entourage dans le devenir à long terme des personnes dépendantes, l'évaluation systématique du rôle de l'aidant est un phénomène relativement récent de même que l'appréciation des conséquences de ce rôle sur sa propre santé. Au-delà de la diversité des pathologies, handicaps et situations particulières, des caractéristiques communes de l'aidant émergent : dans la majorité des cas, une seule personne assume ce rôle, le plus souvent le conjoint ou un membre de la famille proche (plus fréquemment de sexe féminin) d'âge variable, mais dont le vieillissement peut faire émerger de nouvelles difficultés.
La présence d'un aidant est un élément essentiel pour le retour à domicile de patients hospitalisés après AVC. Wilkinson et coll., dans une étude de devenir sur 106 patients plusieurs années après AVC, ont noté qu'aucun patient présentant une incapacité modérée ou sévère (30 % de l'échantillon) ne vivait à domicile sans un aidant, et qu'au total 47 % des patients identifiaient un aidant. La présence d'un aidant et l'influence de l'entourage proche en général ont été associées avec une meilleure adhésion à la rééducation, une réduction de la durée d'hospitalisation, et avec une meilleure qualité de vie à long terme.
Des heures
Indéniablement, l'aidant a un impact économique, du fait de l'assistance « gratuite » qu'il/elle fournit, et du fait qu'il/elle permet d'éviter hospitalisation et institutionnalisation. Dans un échantillon de 45 patients hémiplégiques vasculaires vivant à domicile, Calmells et coll. ont montré que la charge de travail de l'aidant se divise entre : l'aidance physique directe (53 % des patients avec un temps moyen d'aide de soixante-cinq minutes par jour) et la surveillance (58 %, pour la plupart le temps est supérieur à vingt heures par jour). Par ailleurs, dans une étude de 26 patients et conjoints (F. Béthoux), il a été constaté que 76 % des conjoints pouvaient s'absenter du domicile au moins quatre heures par jour, et 24 % entre six heures et dix heures.
Second plan
Les conséquences des activités de l'aidant sur sa santé physique sont mal connues. Les conjoints de patients en post-AVC, compte-tenu de leur âge, ont une plus grande probabilité de présenter des pathologies chroniques qui nécessitent un suivi médical, et d'avoir une moindre résistance physique ; certains aidants se plaignent que leur propre santé passe « au second plan ». Enfin, la morbidité psychologique de l'aidant a été mieux étudiée, montrant une anxiété fréquente, une peur de récidive de l'AVC, une dépression (de 0 à 50 % selon les études) et, surtout, une ambivalence des sentiments de l'aidant oscillant entre frustration, impatience et culpabilité.
D'après la communication du Dr F. Béthoux (The Cleveland Clinic Foundation, Cleveland, Etats-Unis) lors des 16es Entretiens de l'institut Garches.
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