Le nouveau plan Maladies rares dévoilé

Publié le 28/02/2011
1298911408231622_IMG_55178_HR.jpg

1298911408231622_IMG_55178_HR.jpg
Crédit photo : @ Archives - S.TOUBON/« LE QUOTIDIEN »

RENFORCEMENT de la qualité de la prise en charge des patients, développement de la recherche, amplification de la coopération européenne et internationale sont les grands axes du nouveau plan national Maladies rares (PNMR) 2011-2014. Après plusieurs mois de retard, la secrétaire d’État à la Santé, Nora Berra, et la ministre de la Recherche, Valérie Pécresse, ont choisi l’occasion de la Journée européenne des maladies rares pour présenter ce plan « tant attendu ». Au total, 180 millions d’euros, « dont 73 millions destinés à financer des mesures nouvelles » seront au minimum alloués au PNMR 2. Ces budgets pourront être revus à la hausse en fonction des montants finaux des appels à projet du ministère de la Recherche, pris à ce jour « à leur niveau plancher », explique Nora Berra. Un « comité de suivi et de prospective » aura la charge de « décliner concrètement » et « prioriser » les modalités de mise en œuvre des 47 actions de ce plan. Il devra aussi « proposer aux ministres des mesures correctives ou de nouvelles actions » selon les besoins constatés au fil du temps.

Une vingtaine de filières.

« Un des enjeux majeurs de ce plan est d’assurer une prise en charge la plus adaptée possible » des maladies rares, déclare Nora Berra. Pour ce faire, le PNMR 2 prévoit la création d’une vingtaine de filières correspondant aux grands groupes de pathologies rares. « L’objectif visé est de mutualiser les connaissances et les moyens dans un continuum allant de la recherche à l’accompagnement médico-social en passant par le dépistage et le soin », précise la secrétaire d’État à la Santé.

En matière de prise en charge, le plan comprend aussi la création de « plateformes nationales de laboratoires de diagnostics » et le développement des protocoles nationaux de diagnostic et de soins « afin d’harmoniser les réponses données aux familles sur l’ensemble du territoire ». L’usage de la télémédecine sera accentué et l’accès aux médicaments spécifiques renforcé. Pour coordonner les parcours de soins et de vie des patients, l’accent sera mis sur les synergies entre acteurs sanitaires et médico-sociaux. L’offre de répit pour les patients et leur famille devra également être développée.

Parmi les autres mesures clés de ce plan figurent la création d’une banque nationale de données (scientifiques et médico-économiques) et la mise en place d’une fondation de recherche dédiée aux maladies rares regroupant acteurs publics, industriels et associatifs.

Plus de détails sur le plan sur le site Internet du ministère de la Santé.

DAVID BILHAUT

Source : lequotidiendumedecin.fr