DE NOTRE CORRESPONDANTE
«PEUT MIEUX faire!», c'est globalement l'appréciation que mérite le système de soins de la région en matière de respect des droits des usagers. Prévus dans les textes, ceux-ci sont loin d'être appliqués sur le terrain. Et les malades doivent souvent batailler pour obtenir un dossier médical ou faire valoir leurs droits. Une dizaine de membres de la commission spécialisée Droits des usagers ont planché sur le sujet durant l'année 2006 : ils ont questionné les établissements de santé, réseaux de santé, centres de soins infirmiers et associations d'usagers, et auditionné une trentaine d'experts du monde de la santé pour tenter d'évaluer sur le terrain le respect ou non du droit des usagers. Leur travail, présenté tout récemment à Lille, révèle un important fossé entre les textes de loi et la réalité.
Concernant l'accès aux informations de santé, par exemple, les usagers sont insuffisamment informés de leurs droits : les livrets diffusés dans les établissements de santé ne comportent pas toutes les informations nécessaires à ce sujet. Quant aux « directives anticipées » pour la fin de vie des malades, 95 % font l'impasse sur le sujet. Seulement 64 % parlent de la disposition prévue pour « la personne de confiance » et rares sont ceux qui joignent le formulaire de désignation de cette personne.
« Confiance contractuelle ».
La commission relève également des difficultés au niveau de la médecine libérale : «Les médecins libéraux n'appliquent pas toujours les nouveaux droits, faute d'informations sur les récents textes de loi, ou faute de temps. Or c'est vers le médecin libéral que le patient s'oriente en priorité pour chercher des informations», souligne Geneviève Cresson, membre de la commission, qui relève également la crainte chez les médecins d'une judiciarisation des relations patient-soignant. De leur côté, les usagers n'osent pas toujours réclamer leur dossier médical, de peur de ternir leur relation avec leur médecin traitant. «Aujourd'hui, il est nécessaire de changer de registre de confiance et de passer d'une confiance aveugle envers son médecin à une confiance contractuelle», poursuit G. Cresson.
La transmission d'informations médicales pose également des questions éthiques : le praticien doit-il transmettre des informations médico-légales ? Quid de ses notes personnelles ? De leur côté, les usagers qui participent aux instances des établissements de soins se sentent mal accueillis : considérés comme des intrus, ils ont du mal à prendre leur place et ne comprennent pas le jargon technique utilisé par les soignants. D'où les demandes de formation réitérées par plusieurs associations d'usagers.
Manifestement, il reste beaucoup à faire pour rendre effectif le droit des malades à être informés. La priorité reste la simplification des démarches, avec éventuellement un formulaire type de demande et un dossier médical standardisé, et un effort de formation, à la fois pour les soignants et les représentants des usagers.
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