La cancérologie est une « discipline multiple », à la croisée d’un très grand nombre de spécialités médicales : elle requiert, de ce fait, pour le patient dont le parcours est souvent compliqué, une organisation coordonnée des professionnels de santé impliqués dans la prise en charge et une stratégie thérapeutique adaptée à chaque cas complexe. Ce double impératif de coordination organisationnelle et d’ajustement thérapeutique, exigeant une concertation pluridisciplinaire périodique, a donné lieu à un modèle organisationnel que le plan Sida avait commencé d’ébaucher dès les années quatre-vingt pour quelques dizaines de milliers de patients par an et que le plan Cancer a largement complété et adapté à un éventail de pathologies plus large et à une population de plusieurs centaines de milliers de nouveaux patients par an.
1998 : de l’organisation interne aux États généraux des malades
Double tonnerre dans le ciel de la cancérologie, en 1998. D’une part, au printemps (24 mars), sous l’impulsion d’un DGS atypique et d’une Dhos compréhensive, une circulaire (98-213) commune aux deux directions sort des tiroirs un projet discuté à l’infini depuis dix ans et édicte les règles de l’organisation des soins en cancérologie publique et privée, généralisant notamment la pratique de réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP), du schéma thérapeutique commun, de la prise en charge de la douleur et de la prise en compte des aspects psychologiques (oncopsychologie) et sociaux dans la prise en charge. Cette circulaire a promu le développement de protocoles organisationnels structurés pour la prise en charge de certaines maladies chroniques.
D’autre part, en décembre, la Ligue nationale contre le cancer organise les premiers États généraux des malades du cancer, qui ont ouvert la voie à de nouvelles avancées législatives pour la reconnaissance des droits des patients, et notamment leur libre accès au dossier médical (loi Kouchner du 4 mars 2002). Dans le même esprit, en 1999, une loi formalise le droit d’accès aux soins palliatifs.
2000-2003 : de la Loi Kouchner au plan Cancer II
Après un brouillon de plan Cancer sous-doté financièrement (janvier 2000), mis en place sous la mandature de Lionel Jospin, et les deuxièmes États généraux des malades (novembre 2000), les discussions pour l’affirmation du droit des patients et pour la modernisation de la cancérologie se multiplient. Elles donneront lieu à deux événements majeurs : la loi du 4 mars 2002, dite loi Kouchner, relative aux droits des malades et à la qualité des soins, et, le 24 mars 2003, le lancement officiel par Jacques Chirac du plan Cancer en grandeur réelle, doté de 1 640 millions d’euros sur cinq ans, qui consacre notamment les cancéropôles et les pôles régionaux de cancérologie (PRC).
2004-2009 : de l’Inca au plan Cancer III
La loi 2004-806 du 9 août 2004 relative à la Santé publique crée l’Institut national du cancer (Inca), dont l’une des missions est d’assurer à tous les malades atteints de cancer une prise en charge pluridisciplinaire et coordonnée. L’Inca est opérationnel en janvier 2006, après qu’un décret a précisé, en mai 2005, ses modalités de fonctionnement. De son côté, la loi 2004-810 du 13 août 2004 relative à l’assurance maladie fait obligation au médecin traitant de cosigner, avec le patient, les protocoles de soins qu’il engage dans le cadre d’ALD. Autre événement majeur de ces dernières années : en 2007 et 2008 paraissent les décrets/arrêtés/circulaires relatifs à l’autorisation d’activité en cancérologie pour les établissements de soins (seuils d’activité, etc.). Enfin, le plan Cancer III (2009-2013) poursuit l’approche des objectifs du plan Cancer II (partiellement atteints pour la plupart) et y ajoute la promotion du médecin traitant dans la prise en charge du cancer et la prise en compte des facteurs environnementaux dans la recherche en cancérologie.
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