Le malade, un « usager » avec des droits et des devoirs

Publié le 24/09/2002

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L'Association des cadres de l'industrie pharmaceutique (ACIP), ESSEC Santé et Décision et Stratégie Santé s'unissent pour organiser les Amphis de la santé, assemblées où la parole est donnée à des étudiants et de jeunes cadres industriels et hospitaliers.

Cette fois, le patient était au cœur du débat. Ceux dont se profile l'avenir professionnel dans la santé se sont penchés sur leurs futurs patients et clients.
On s'est plutôt interrogé sur le cas de « l'usager » et sa place dans le système de santé. « Usager, pas au sens juridique mais en tant qu'utilisateur d'un service », a précisé Etienne Caniard, vice-président de la Fédération nationale de la Mutualité française. En mars 2000, le délégué aux questions de santé et de Sécurité sociale a rendu au gouvernement un rapport sur la place de l'usager dans le système de soins français et ses travaux ont largement influencé la rédaction de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades.
Cette loi répondait aux souhaits des malades d'obtenir une meilleure écoute et une revalorisation de leurs droits.
L'un des points majeurs du texte, qui a donné lieu à un vaste débat, est celui de la reconnaissance pour le patient d'un droit à l'accès direct au dossier. Pour Etienne Caniard, il faut distinguer divers destinataires de l'information qui sera désormais divulguée. Celle transmise au citoyen, qui facilitera le débat politique, celle destinée au consommateur, parce qu'il faut accepter cette dimension, l'offre de soins à l'utilisateur et bien sûr l'offre proposée au malade. « Celle-ci se réduit malheureusement trop souvent aux risques en négligeant les bénéfices. Regardez la liste exhaustive des risques encourus que dressent les chirurgiens orthopédiques avant d'opérer », regrette le rapporteur.

Trouver le juste équilibre

Répondant à la question d'un cadre de l'industrie pharmaceutique sur le risque d'américanisation de notre système de soins, Etienne Caniard se montre optimiste. Il ne faut pas craindre le droit comme moyen de règlement des conflits. L'absence de judiciarisation ne serait pas un signe de bon fonctionnement. La santé ne doit pas être à l'écart du droit. Et là, l'intervenant met l'accent sur le grand paradoxe. La santé est un secteur comme les autres... mais avec ses spécificités. Les droits de la personne malade sont ceux de tout être humain, le rôle du citoyen dans la politique de santé est le même que dans d'autres domaines. Pourtant, la fragilisation liée à la maladie, les faiblesses justifient une vigilance particulière à l'égard de ces droits individuels. Reste à trouver le juste équilibre entre les droits individuels et les droits collectifs des usagers afin d'éviter d'aboutir à un consumérisme médical, une déresponsabilisation et une exigence de plus en plus forte de la part des patients. Il faut redéfinir la demande des patients. On s'interroge parfois sur un risque : n'est-on pas en train de passer d'une obligation de moyen à une obligation de résultat ? « Les éléments mis en place dans la loi sont de nature à responsabiliser chacun », rassure Etienne Caniard.
Bien qu'il soit déstructuré, le tissu associatif est très important en France. Et la loi lui confère une forte représentativité. Cette fonction impliquera donc des droits mais aussi des devoirs. Etienne Caniard a demandé au ministre Jean-François Mattei de poursuivre la concertation avec tous les acteurs. « Il faut travailler ensemble. » La place du patient ne doit pas servir de simple alibi, outil d'instrumentalisation privé de moyen d'agir. Tel est l'avis du rapporteur. Dommage qu'il n'y ait pas eu dans la salle de représentants d'une association de malades pour témoigner de ce que deviennent ces bonnes intentions dans la pratique.

Les Amphis de la santé, 120, avenue Charles-de-Gaulle, 92200 Neuilly-sur-Seine, tél. 01.46.40.37.93.

Audrey BUSSIERE