POUR MIEUX connaître les besoins des aidants, les études Pixel sont menées depuis 2001 auprès des familles par le Dr Philippe Thomas (Limoges), avec le soutien du Laboratoire Novartis, en collaboration avec France Alzheimer. Les principaux résultats de l'étude Pixel IV*, portant sur la vulnérabilité et la fragilité des aidants familiaux, sont présentés à l'occasion de la journée mondiale.
L'étude a été conduite auprès de 1 410 aidants et proches de malades entre septembre 2004 et janvier 2005. Elle montre que les femmes sont en première ligne (59 % des aidants) et qu'elles sont nombreuses (71 %) parmi les aidants considérés comme fragiles.
Les aidants fragiles (moyenne d'âge 68,4 ans) combinent les problèmes : 79 % se déclarent en mauvaise santé, 93 % se sentent épuisés, 89 % se sentent déprimés, 98 % estiment que s'occuper du malade entraîne un retentissement sur leur santé, 50 % ne sont pas satisfaits de leur relation avec le malade et 28 % avaient perdu plus de 2 kg dans les six mois précédant l'enquête.
« Il est particulièrement important de noter, dit le Dr Thomas, le lien entre la détresse du malade et celle de son aidant, réalisant parfois une double fragilité. Le stress des aidants est fréquent et responsable de problèmes de santé chez l'un et l'autre, dépression et problèmes nutritifs par exemple. »
L'étude montre aussi un besoin grandissant d'aide de la part des aidants. Outre l'information, les conseils, la possibilité de trouver des relais ou des solutions de garde, une aide psychologique doit leur être apportée pour combattre le sentiment de culpabilité et les rassurer sur leur avenir.
* Sur les précédents volets, voir en particulier les pages spéciales FMC du « Quotidien » des 7, 8 et 9 mars 2005.
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