La qualité de vie des sujets porteurs d’un diabète de type 1 (DT1) de très longue durée, a été étudiée en France avec le soutien de la Société française de diabétologie (SFD), de l’Association française des diabétiques (AFD) et de l’Aide jeunes diabétiques (AJD). Sur 1 500 questionnaires adressés au couple (médecin/patient), plus de 800 ont été retournés et analysés (lire encadré) par l’unité de recherche clinique de l’hôpital européen Georges-Pompidou à Paris.
Les résultats concernent près de 600 patients, autant d’hommes que de femmes, d’âge moyen de 63 ans (extrêmes de 40 à 90 ans), tous suivis par des diabétologues, pratiquant en moyenne 4 injections d’insuline par jour et une autosurveillance glycémique très soutenue, puisque 85 % d’entre eux faisaient « au moins » 4 contrôles par jour. L’âge moyen de début de la maladie est de 14 ans (1 à 50).
Peu de complications chroniques
Pour les complications aiguës, l’hypoglycémie non ressentie est rapportée par 10 % des patients et les hypoglycémies symptomatiques sont en moyenne de 8 par mois, dont une nécessitant l’aide d’une tierce personne. Il est rapporté en moyenne un coma hypoglycémique annuel et seulement 1,5 épisode d’acidocétose durant toute leur vie. L’HbA1c moyenne est de 7,9 %.
Les complications chroniques sont très limitées. Par exemple, 20 % présentent une rétinopathie non proliférative et autant une prolifération ; 10 % une vision basse inférieure à 3/10e ; mais 40 % n’ont aucune forme de rétinopathie.
Le taux moyen de créatinine est normal, à 80 µmol/l avec moins de 20 % de protéinurie. Certes, 65 % ont un traitement pour l’hypertension – d’ailleurs efficace – mais les complications macrovasculaires patentes sont minimes : 15 % d’accidents coronariens, 10 % d’accidents vasculaires cérébraux, 10 % d’artérites. À noter que 6 % des patients seulement sont fumeurs.
Voyageurs aériens
Concernant leur style de vie, 2/3 sont citadins, trois quarts sont mariés, et ils ont eu en moyenne 1,6 enfants. Tous sont autonomes, 1/3 seulement sont sédentaires et 20 % font du vélo, plus de la moitié a des activités culturelles, théâtre, cinéma, sport. Presque tous ont le permis de conduire et continuent à conduire, beaucoup voyagent : 60 % en France, 30 % en Europe et même 20 % dans le monde entier. L’usage de l’avion concerne presque la moitié d’entre eux. Plus de la moitié des patients travaillaient encore au moment de cette enquête et ceux ayant pris leur retraite l’ont prise à plus de 60 ans, un âge supérieur à la moyenne nationale. Les arrêts de travail sont très peu nombreux et inférieurs à 1 par an. Le niveau scolaire est particulièrement élevé : plus du tiers a fait des études supérieures et les métiers dits à responsabilité sont prédominants.
La moitié de la population concernée étudiée
Cette étude est représentative : probablement au moins la moitié de la population concernée a été étudiée. La qualité de vie de ces patients est exceptionnelle et peut être expliquée de diverses manières : métabolique, environnementale, génétique… Ces aspects seront ultérieurement étudiés. Quelle qu’en soit la raison, il est possible de retenir que la prise en charge intense du diabète de type 1 par des patients particulièrement investis dans leur santé, est compatible avec une longue espérance de vie sans complication notable, une vie familiale réussie, des études et un travail de qualité, une vie socioculturelle riche et un psychisme sans particularité. Ceci représente un message d’espoir qui, nous l’espérons, sera entendu par les patients diabétiques débutant la maladie, comme ceux l’assumant depuis de nombreuses années, message aussi destiné à leur entourage y compris le corps médical.
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