LA SCLÉROSE latérale amyotrophique (SLA), également appelée maladie du motoneurone, est une affection considérée à tort comme rare. Son incidence est de 1,5 nouveau cas par an pour 100 000 habitants, ce qui représente environ 1 000 nouveaux cas par an en France. Elle touche les deux sexes, avec une légère prédominance masculine (rapport de 1,5) et peut survenir à tout âge chez l'adulte, même si une majorité des cas est retrouvée entre 40 et 70 ans, avec un âge moyen de 60 ans. Cette maladie est évolutive, avec une médiane de survie de 36 à 48 mois, en fonction de la forme de début.
La prise en charge des patients atteints de SLA est multidisciplinaire. Elle repose également sur des traitements adaptés aux différents symptômes fréquents tout au long de l'évolution, ainsi que sur un traitement de fond, le riluzole. L'aspect multidisciplinaire et la constante adaptation de la prise en charge de cette maladie ne sont pas simples et la communication n'est pas toujours aisée entre les différents acteurs de cette prise en charge.
Afin d'améliorer cette prise en charge, 17 centres de référence, coordonnés par le Centre de référence national de Paris, ont été mis en place à la suite des états généraux de la sclérose latérale amyotrophique organisée par l'ARS (Association pour la recherche sur la SLA et d'autres maladies du motoneurone). Un deuxième plan Maladie rare du ministère de la Santé a abouti à la labellisation de deux centres de référence de maladies rares dont le centre maladies rares SLA de la Salpêtrière. Ces efforts ont permis de mettre en place les moyens humains nécessaires et d'élaborer des recommandations indispensables à une prise en charge rapide et adaptée. Toutefois, il importait de donner au patient SLA toute sa place dans cette prise en charge et, notamment, au sein de son environnement familial en permettant qu'il ait les meilleurs soins possibles en le maintenant le plus longtemps et le mieux possible à son domicile. La place du médecin de proximité est capitale et il était nécessaire de l'aider.
Le patient et son entourage.
C'est dans ce sens que le réseau SLA Île-de-France a vu le jour en octobre 2005 avec le soutien de l'URCAM (union régionale des caisses d'assurance-maladie) dans le cadre de la dotation régionale de développement des réseaux (DRDR) ; ce réseau est porté par une association loi 1901, l'ARIF (Association du réseau de la prise en charge de la SLA en Île-de-France). En pratique, il s'agit d'un réseau de «mise à disposition» dont les membres du réseau accompagnent le patient et son entourage, ainsi que les intervenants de proximité au cours des différents stades de la maladie, avec un esprit d'échange et de disponibilité. Le réseau tend à adapter à chaque patient l'approche diagnostique et multidisciplinaire commune et spécifique à la maladie. Le réseau assure également des formations et des échanges entre les professionnels qui permettent de communiquer autour de cette maladie et de diffuser le progrès médical et thérapeutique à un grand nombre de patients. Par ailleurs, la réalisation de recherches épidémiologiques est possible dans le cadre du réseau SLA IDF grâce à un logiciel de suivi adapté.
Entretiens de Bichat. Communication de V. Meininger, M. Abdelnour et M. Dib.
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