Le Forum Lilly est une journée de formation (12 ateliers animés par des experts) dédiée aux représentants d'associations de malades et de leur entourage, concernant la communication, la vie associative et les relations avec les médias. L'HEGP, qui accueille ce forum, abrite pour sa part une Maison des usagers, « espace de rencontre pour les soignants, les malades, les représentants d'associations », souligne son directeur, Louis Omnes.
Expression collective des besoins et des attentes des malades, les associations de patients ont acquis toute légitimité pour participer aux débats de santé. Elles imposent une relation nouvelle, parfois difficile, aux professionnels de santé habitués à un colloque singulier avec leur patient. Selon le Pr Bernard Glorion, président d'honneur du Conseil de l'Ordre, « la notion d'association, partenaire du corps médical, s'est affirmée et figure maintenant dans la loi française. Les associations doivent s'organiser pour répondre à des besoins nouveaux, stimuler la recherche, mettre en commun les acquis scientifiques, mais aussi sociologiques et psychologiques. Elles contribuent à défendre les intérêts des malades, tout particulièrement la réparation des préjudices ».
Les maladies sont nombreuses ; des priorités doivent être définies, sans pour autant écarter les maladies rares « orphelines ».
Les associations de malades sont devenues, selon le Pr Claude Huriet, sénateur honoraire et conseiller d'Etat, président de l'Institut Curie, « des interlocuteurs utiles et incontournables ». Le chef de service hospitalier qu'il fut se souvient de leur éclosion : les premières associations (diabétiques puis insuffisants rénaux) ont près de quarante ans ; elles visaient à rompre l'isolement des malades. Plus tard, elles ont interpellé le corps médical afin de mieux comprendre les maladies ; plus récemment, alors qu'elles se multiplient, elles revendiquent leur représentativité tant juridique que financière.
Partenaires et non adversaires
Les associations : partenaires ou adversaires des médecins ? La question pourrait se poser. Attention, souligne Michèle Lachowski (hôpital Bichat, Paris) : ni l'attitude défensive du corps médical, ni l'attitude revendicative systématique des associations ne doivent prévaloir. Elle rappelle, à propos du foisonnement d'informations médicales plus ou moins pertinentes sur Internet, que les associations peuvent avoir un rôle à jouer pour en vérifier la valeur et faire un tri pour leurs propres sites.
« Le patient est impatient, déclare Christian Saout, président d'AIDES. La loi quinquennale sur la santé publique doit être l'occasion d'un vigoureux plaidoyer pour des ajustements et non pas une révision des acquis de mars 2002. »
L'engagement de Lilly France
Le Forum Lilly se situe dans le cadre des nombreuses actions d'aide au développement que le laboratoire mène depuis plus de quinze ans auprès des associations de malades, souligne Michaël Danon (directeur Corporate Affairs, Lilly France). Des actions (brochures, sites Internet, enquêtes, colloques, récompenses) d'information et d'éducation du patient sont menées en diabétologie, cancérologie (Mieux vivre la chimiothérapie, carnet de suivi), neuropsychiatrie (programme Schiz'ose dire), endocrinologie, santé de la femme.
Les collaborations entre Lilly et les associations reposent sur quatre principes éthiques, énoncés dans la charte Lilly des partenariats avec les associations de patients, fondés sur la base d'un engagement moral partagé. Une structure spécifique du laboratoire est dédiée aux relations avec les associations, en France et en Europe.
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