Les séquelles
Les séquelles neuropsychologiques des tumeurs cérébrales de l’enfant sont multiples et dépendent de nombreux critères : étiologie, localisation de la tumeur, âge de l’enfant, traitement reçu. L’étendue du geste chirurgical, la quantité de radiothérapie délivrée et sa localisation sustensorielle, ainsi que la survenue de la maladie avant 7 ans, sont autant de facteurs de mauvais pronostic. Quand on sait qu’une dose de 36 grays irradiant le cerveau d’un enfant de moins de 7 ans ampute de 4 points par an son QI (quotient intellectuel), alors que la même dose délivrée après 7 ans ne l’ampute plus que de 1,5 point par an, il est facile d’imaginer l’importance du dépistage précoce des troubles neuropsychologiques de ces enfants.
Les troubles spécifiques
Ils diffèrent selon la localisation des lésions et peuvent parfois être minimes. Tout retard à l’apprentissage de la lecture, de l’écriture ou du calcul doit interpeller le soignant. Ce dernier s’appliquera alors à déceler dans le comportement de l’enfant des troubles de l’attention, une lenteur dans l’apprentissage des leçons, une difficulté à décrypter et suivre les consignes, un manque de méthode ou d’autonomie. L’exploration sensorielle ne sera pas oubliée. En effet, les anomalies de la vision en diminuant la perception dérangent l’organisation du travail et de l’écriture : non-respect des lignes, mauvaise interprétation des consignes. Les troubles de la mémoire génèrent souvent des difficultés en mathématiques par l’absence de notions de mesure ou encore l’impossibilité d’effectuer un raisonnement ou un calcul mental.
Les moyens
Les tests d’évaluation ont ici toute leur place. Ils explorent le QI, la mémoire, le langage et les capacités de construction de l’enfant, ainsi que ses stratégies de concentration. Il existe des bilans standardisés en fonction de l’âge et de la pathologie de l’enfant. Pour l’évaluation scolaire, le questionnaire « Deasy Spinetta » est souvent utilisé : il permet, par l’intermédiaire de questions à réponse binaire, d’explorer trois domaines : l’apprentissage, le comportement et la sociabilité.
Organisation
Une fois ces évaluations faites, la prise en charge s’organise. Depuis 1997, une consultation spéciale a été créée dans le service de neurochirurgie de l’hôpital Necker - Enfants-Malades, ainsi que dans le service de pédiatrie de l’institut Gustave-Roussy. Cette consultation multidisciplinaire se destine à chaque enfant en difficulté scolaire. Regroupant l’oncologue, le neurochirurgien, le pédopsychiatre, le psychologue éducatif, les enseignants spécialisés, elle permet, après une mise en commun des résultats médicaux et des différentes évaluations, de proposer une rééducation adaptée, ainsi que des aménagements ou des réorientations scolaires. Un contact avec l’école est proposé. Il est matérialisé par l’établissement d’une feuille de liaison hôpital-école en partenariat avec le médecin scolaire. Durant toute cette période, le suivi neuropsychologique est extrêmement important. Bien sûr, les parents sont associés à la démarche dès le début de l’évaluation en étant prévenus des séquelles intellectuelles liées à la maladie, ainsi que de toutes les propositions thérapeutiques envisageables à court et à long terme.
D’après une conférence organisée lors des 3es Journées nationales de soins de support en oncologie, sous la présidence du Pr J. Lemerle (institut Gustave-Roussy, Villejuif), avec les Drs D. Frappaz (centre Léon-Bérard, Lyon), V. Kieffer et D. Oppenheim (institut Gustave-Roussy, Villejuif).
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