D ANS l'affaire de l'essai effectué par le Pr Pierre Dellamonica (qui portait sur la compréhension des mécanismes métaboliques à l'origine des anomalies de la répartition des dépôts adipeux observées chez les patients infectés par le VIH), le Conseil national du SIDA (CNS) avait défendu la position des associations de lutte contre le SIDA. Réunies au sein du collectif TRT-5, celles-ci avaient en effet estimé que cet essai faisait courir un risque médical important aux personnes séropositives, dans le cadre d'une étude sans bénéfice direct (« le Quotidien » du 22 mai). Ces arguments avaient incité les pouvoirs publics à suspendre l'essai.
Satisfait de cette décision, le Conseil national du SIDA souhaite néanmoins attirer l'attention du ministère de la Santé « sur le problème des gestes très invasifs (en l'occurrence une anesthésie générale) à des seules fins de recherche, qui ne peuvent se justifier qu'au regard d'une évaluation serrée, qui confirme l'intérêt et la validité scientifiques d'un protocole, et d'une grande vigilance sur l'information et le consentement des personnes qui se prêteraient à de telles recherches ».
En outre, les membres du Conseil national du SIDA souhaitent que l'autorité ministérielle puisse leur communiquer « l'information indispensable à la compréhension des protocoles ». En effet, poursuivent-ils, « face aux questions éthiques et scientifiques que peuvent poser de tels protocoles, une institution comme le Conseil, qui intervient ici à la demande de représentants d'associations de malades dont la préoccupation est l'intérêt des patients, ne parvient pas à disposer de l'ensemble des éléments permettant une juste appréciation ».
Un travail de fond
Au-delà du cadre spécifique de l'essai ARDA (Anomalies de la répartition des dépôts adipeux chez les patients infectés par le VIH), le Conseil national du SIDA entend aujourd'hui poursuivre « un travail de fond sur les conditions générale de déroulement et de contrôle des essais incluant des personnes affectées par le VIH ». Il estime essentiel que soit engagée une réflexion sur l'information, la place et le rôle des sujets inclus dans les essais de recherche clinique relevant de la loi Huriet, sur la composition et le mode de fonctionnement des CCPPRB (comités consultatifs pour la protection des personnes se prêtant à des recherches biomédicales) et sur les conditions de validation de leurs décisions par les autorités de tutelle. Le CNS a sollicité le Comité consultatif national d'éthique sur ces derniers points.
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