Pionnier lors de sa création en 1993, le Comité international de bioéthique (CIB) de l'UNESCO, reste la seule instance consultative internationale dans ce domaine. Une raison supplémentaire pour fêter dignement ses dix ans, au cours de sa dixième session qui se tient à Paris à partir d'aujourd'hui et jusqu'au 14 mai.
Après la cérémonie d'ouverture en présence du directeur général de l'UNESCO, Koïchiro Matsuura, et le point sur les travaux accomplis depuis la neuvième session, les 50 ans de la découverte de la structure en double hélice de l'ADN seront célébrés avec une table ronde réunissant, entre autres, des chercheurs français (Charles Auffray, CNRS), britannique (Jane Rogers, Wellcome Trust Sanger Institute) et chinois (Huanming Yang, directeur de l'Institut génomique de Pékin).
Les données génétiques humaines
Les membres du CIB vont ensuite examiner l'avant-projet de déclaration internationale sur les données génétiques humaines élaboré par le groupe ad hoc. Elle réunit 26 articles soulignant la spécificité des données génétiques, définissant les cas où elles pourront être collectées, traitées, utilisées et conservées, et les procédures à instaurer. Parmi les principes retenus : non-discrimination et non-stigmatisation ; consentement libre et éclairé ; droit de décider d'être informé ou non ; confidentialité des données ; partage des bienfaits (pour les données collectées dans le cadre de la recherche) ; destruction si la personne concernée le demande. Le texte sera examiné en juin par des experts gouvernementaux pour être soumis en octobre prochain à la Conférence générale de l'UNESCO.
Mardi, les membres du CIB et le directeur général de l'UNESCO seront reçus par Jacques Chirac, qui s'est depuis longtemps prononcé pour un instrument international en matière de bioéthique. Un groupe de travail a élaboré un projet de rapport sur le sujet, qui sera présenté l'après-midi lors d'une séance présidée par le Pr François Gros.
Les dix ans de travaux du CIB feront également l'objet d'une session, qui réunira les trois présidents successifs du comité, la Française Noëlle Lenoir (aujourd'hui ministre déléguée aux Affaires européennes), le Japonais Ryuichi Ida (professeur de droit à l'université de Kyoto) et la Canadienne Michèle Jean (ancienne sous-ministre de la Santé du Canada).
Enfin, le CIB se penchera sur les génomes, avec, en particulier, un rapport d'étape sur l'évaluation de l'impact de la déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l'homme adoptée en 1997.
Pause exceptionnelle de votre newsletter
En cuisine avec le Dr Dominique Dupagne
[VIDÉO] Recette d'été : la chakchouka
Florie Sullerot, présidente de l’Isnar-IMG : « Il y a encore beaucoup de zones de flou dans cette maquette de médecine générale »
Covid : un autre virus et la génétique pourraient expliquer des différences immunitaires, selon une étude publiée dans Nature